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****てんかんママの子育て***

1 :ズズ:03/03/31 03:16 ID:WCGWXeMw
うつ病の子育てはスレにあるんだけど、
そこを敢えて単発でてんかんのママの子育ての苦労など
(もとろん、出産についても)話してみませんか?
ちなみに私は側頭葉てんかんでアレビアチン飲みながら
出産、奇形も出ず、バンザイ・・・とはいきませんでした。
このあとの子育てが、、しんどい。


2 :名無しの心子知らず:03/03/31 04:13 ID:6RLPyeyI
2ゲトー

3 :名無しの心子知らず:03/03/31 08:22 ID:e4AVZ6ch
あ、子供じゃなくてママがてんかんなのね。

4 :名無しの心子知らず:03/03/31 08:30 ID:4VX2Hcr2
子供がてんかんの疑いがあって、脳波の検査をすすめられていますが。

5 :名無しの心子知らず:03/03/31 09:53 ID:L11oPEct
友人の子が「てんかん」らしいんだけど(カミングアウトされた)
家に呼んで、普通に遊んだり出来ない?
「遊びに来て〜」といつも誘うんだけど、「てんかん」持ってる
お兄ちゃんは連れて来ないんだよね。
いつも弟くんと一緒に来て、お兄ちゃんはおばあちゃんと
お留守番。
あまり「外出」って良く無いモンなんですかね?

6 :名無しの心子知らず:03/03/31 12:38 ID:iXqbupWu
参考になりそうな過去ログ

★てんかん★
http://life.2ch.net/baby/kako/1020/10203/1020304968.html
熱性けいれん
http://salad.2ch.net/baby/kako/981/981614230.html

7 :名無しの心子知らず:03/03/31 16:01 ID:U2wALWrj
ひきつけのこと?

8 :名無しの心子知らず:03/03/31 16:04 ID:rEA1+OSU
>>5
発作がおきたら困るからじゃない?



9 :名無しの心子知らず:03/03/31 17:21 ID:iXqbupWu
ひきつけとてんかんは違います。
詳しくはご自分でお調べください。

熱性けいれんのスレには、けいれんを起こしやすい子供には
てんかんの疑いが有るので、そこらへんを注意してという
くだりがありましたので、参考までにと付け加えたまでです。

10 :名無しの心子知らず:03/03/31 17:59 ID:qJZnXpYM
>>1
書き込みできるかな?

11 :10:03/03/31 18:10 ID:qJZnXpYM
>>1
私も同じ状況だよ!!2人目妊娠直前に初めての、てんかん発作が
あって、、今までにもいろんな薬を飲み続けて、アレルギーが出て
散々だったことも..。
妊娠中も、フィノバーベタルを飲み続けて常に、先生からは、
赤ちゃんは、心臓または手足に奇形が出るかも?と言われ続けて
総合病院で何回も検査したり、妊娠後期になって薬の飲み忘れで
発作が起り、救急車&入院など、トラブルばかりだったけど無事に
赤ちゃんは生まれたよ。
何気に、このスレを見かけて私と同じような状況下にいる人がいるんだって
心強くなりました。
みんなは他人事だと思ってるけど、大人になって突然初めての発作があって
何で私ばかりが!!と自暴自棄になる事もあったし、鬱になる事も多いけど
赤ちゃんが無事に生まれてきてくれた事には、本当に嬉しく思っているし、
小さい子供がいると何かと、大変な事も多いけど頑張ろうね!!
>>10は、私なんだけど、なかなか、クッキーを設定しても書き込み出来なかったから、テストで書き込みしたの。

12 :名無しの心子知らず:03/04/03 02:32 ID:Lp2NRv1r
あげ

13 :名無しの心子知らず:03/04/05 00:24 ID:duinefuV
あたしも昔は薬飲んでたけど今は飲んでないなぁ。
もうなんの薬飲んでたかわかんないけど、子供が欲しくて
薬飲むのやめたんだ。そのあと、無事に?子供2人産んだけど、
2人目生んですぐと、2ヶ月目ぐらいの時の発作を最後に
ここ5年ぐらいは発作が出ないですんでる。

あたしの場合は寝不足すると、必ずといって良いほど発作出てた
ような気がするけど、他の人はどうなんだろ?

あたしは寝不足+αって感じみたい。

14 :名無しの心子知らず:03/04/08 06:33 ID:WRBFt2w0
>>13
ちょっと聞きたいんだけど、もう薬を飲んでいなくて安心?
車を運転しているときに発作とか、何があるか分からない状況も日常
にはたくさんあるわけじゃない?私も寝不足&精神的ストレスがいけないって
先生から言われたけど、もう薬を飲まなくて大丈夫って先生に言われた
のかな?私は1年半発作はないけど(薬飲んでる)飲まない生活が
考えられないし、でも飲まなくて済むのだったら飲みたくないな。


15 :名無しの心子知らず:03/04/08 11:26 ID:X1wVDXkL
>14
私は>13じゃないけど、13は自己判断で薬を止めてるんだと思うよ。
てんかん患者は一生病気と薬に付き合っていかなきゃならないというのが前提じゃない?勝手に薬をやめて、その間発作がなかったとしたら奇跡だと思いなさいって医者が言ってたよ。
発作が何年も起きてなく、経過が順調であればすこーしづつ減薬していくことは出来るケド、突然ぱったり薬やめるのは危険だよ。今順調だとすれば、あくまで「薬のおかげ」であって、薬をやめたらひどい発作を起こす事もあるんだよ。

16 :名無しの心子知らず:03/04/09 04:35 ID:/muZR1eC
age

17 :名無しの心子知らず:03/04/09 13:03 ID:7fv8FX15
子供のてんかんについては話せないのかな?
成長とともに治るだろうけど、成人して再発の恐れありと言われてます


18 :13:03/04/09 20:25 ID:+3qtjdkb
>15さんの言う通り、自分勝手に薬を止めました。
で、そのまま今も飲んでません。
ほんとは15さんの言うとおり、突然薬止めたりはいけないんだけどね。

あたしは5年ぐらい薬も飲んでないけど、もし薬飲んでて発作出ない状態が
5年経過したんだとしたら、薬ってどれくらい減るんだろう?
あたしも先生に言われたんだ、調子がよければ薬をだんだん減らしていくって。
何年ぐらい薬飲んで発作が出ない状態ならもう薬は飲まないでも
大丈夫だよって言われるんだろう?それが気になるな。

>17子供と大人のてんかんって違うって聞いたけど、
同じなのかな?

19 :名無しの心子知らず:03/04/09 20:37 ID:ghtzwJKE
http://forcedexistence.com/gore/gore364.jpg
これって日本人ですか?結構可愛い顔してると思うんですけど


20 :名無しの心子知らず:03/04/09 21:57 ID:B7ZB9GAB
>18
子供のてんかんは治る確率が高いようだけど
子供時代からのてんかん治療を継続している大人もいる。
ここの人は成人してから突然なったんですか?

21 :名無しの心子知らず:03/04/09 22:05 ID:VmqtsIy/
>>13さん

私は以前病院を変えたときに、医者同士の見解があわなくて2年ほど薬を
やめていたことがあります。
その後、念のためと脳波をとったら、発作の波がすごく出ていました。
(発作の自覚症状自体はなかったのですが、なぜだかしょっちゅうイライラ
したりしていました。)
その後20年近く、薬は以前より増えることになってしまいました。
現在では脳波でもほとんど発作の波は出なくなり、今は薬も飲んでいませんけど。
(もちろん脳波は定期的にとっています)
結局のところ、脳波を定期的にとって、その結果で減薬していくのが
一番のようです。
脳波をとらない限りわからない発作もありますし、一度薬をやめたことで
せっかくよくなっていたものでも、知らず知らずのうちの悪化している
ことも多々あるので、一度脳波検査したほうがいいと思いますよ。

22 :名無しの心子知らず:03/04/10 00:55 ID:0BsgdN2D
>>13ってヴァカですか?

自分の判断で薬を止めた上に
子供がほしいですって?
ヴァカも休み休み言ってください。

23 :14:03/04/10 07:01 ID:isIB29qD
>>14
私も>>21と同じ意見で、脳波をした方がいいと思う。
以前妊娠中に一番リスクの低い薬を飲んでいたけど
(それでもリスクはあるかもしれない、と言われ)
上にも書いたけど、たまたま2日間薬をのみ忘れて、すぐに飲んだものの
上の子(3歳)と2人でいるときに発作が起こった。
私自身は友人と電話で話していたのに、そこから記憶が無くて
頭がボーっとして何でソファに自分が座っているか分からない状態だった。
その日にたまたま、頭の発作の先生の予約を取っていて、ダンナが早く帰ってきて
私の顔を見てびっくりしていた。私も急いで鏡を見たら、顔の左側全面が大きなあざになっていた。
発作が起こった瞬間顔から、フローリングの床に倒れたらしい。


24 :14:03/04/10 07:20 ID:isIB29qD
つづきです。時間にして1時間の記憶が無くて、そのまま先生のところでも
2回目の発作があって救急車&入院になりました。再び意識が無くなり一時は
母子ともに危険な状態で、赤ちゃんはかなり高い確率で障害が出るかも
しれない、と言われました。
結局赤ちゃんには障害は出なかったんですが、後から発作時に電話していた
友達に、その時の様子(何が聞こえたか、とか)を聞いたら、突然私の声が
聞こえなくなり3歳の子供が泣き叫びながら「ママー!!ママー!!どうしたの!?
どうしちゃったの?!」って聞こえたみたいで、友達はどうせ大したことないだろうと
思って電話を切ったみたいです。(今度からは、ダンナにTELするように頼みました。)
子供にも聞いたら、「ママがバアーンと倒れて目をつむったままで苦しそうで、でも
何も言ってくれないから、布団をかけてあげたんだよ。」と言われ3歳の子供に、
自分のせいで、ものすごく心配をかけてしまった事を悔やみました。
今でも救急車を見たり私が具合が悪そうだと、ものすごく心配してくれるけど
子供にもトラウマになっている事は確かなんで、それからはこのような事が起きないように
薬の飲み忘れは全く無いです。


25 :14:03/04/10 07:34 ID:isIB29qD
>>20
私は子供のときに軽い熱性ひきつけを起こしたぐらいしかなかったのに
結婚して25歳過ぎて初めて発作が起こりました。
てんかんなんて子供のひきつけの様なものだと自分とは全く関係の無病気だと
思っていたのに、本当に突然この病気になってしまいました。(ストレスが溜まっている事も無く
ダンナとも喧嘩もしていなかったし、発病理由が不明)
今回はたまたまダンナが早く帰ってくれたから良かったものの、いつもどおりの深夜の帰宅時間で
発作が2回起こっていて、あのままだったら...。と考えただけでも本当に怖いし
未だ自分は本当に運が良かったんだな、って思っています。
周りの人には「薬を飲まなくちゃいけない生活はおかしい!!」とか
いろいろ言われたけど薬を飲まないでいつ発作が起きるか、分からない状況で
生活していく事の方が私には怖い事なので薬は絶対必要です。
>>17さんも心配だと思うので、定期的にお子さんにも脳波の検査に行く事をお勧めします。

26 :21:03/04/10 08:29 ID:PWOULrIc
>>20さん

私は子供の頃からてんかんを持っていました。
現実に発作はおこしたことはないのですが、脳波では
発作の波が出ていたようです。
けれど先にも書いたとおり、今は薬も飲んでいませんし、
やはりきちんと治療&検査をしくことが、「良くなる」
ことの第一条件だと思いますよ。

27 :名無しの心子知らず:03/04/10 08:41 ID:L/ddMPsc
最初の発作って何歳くらいで起こるものなのですか?
子供は1才半なのですが、予防接種の副反応と思われる熱が下がってから
発作が起きたことがあり、検査をしましたが異常なしです。
しかし、小さい子の脳波はあまりはっきりしないと聞いたこともあり、
てんかんの予兆なのでは?と心配です。

28 :名無しの心子知らず:03/04/10 08:43 ID:rN0EMPp4
てんかんが育児なんかできるのか?

29 :名無しの心子知らず:03/04/10 08:46 ID:sM/KvPa+
>>24読んで泣いた・・・。

30 :名無しの心子知らず:03/04/10 08:54 ID:NgUGR3Jr
てんかんって遺伝するんでしょ。
なんで子供をつくったりするの?

31 :名無しの心子知らず:03/04/10 09:38 ID:Wd4CIliP
遺伝?原因によるでしょうけど心配しなくていいことが多いでしょ。
でも。いくらいってもわからない人、いるよね。

以前住んでたところで
「うつるんですか?」って訊いてた人いたよ。はぁ?
その人は喘息の子の親にも「うつるんですか?」と
いちいち訊いてた。

こういう人の傍にいると馬鹿がうつ(以下略

32 :名無しの心子知らず:03/04/10 14:02 ID:QY9MdTRw
20です
詳しいお話をありがとうございました
うちは、発作という発作は起こしていなくて、発達の検査で脳波をとり
前頭部に鋭波がみつかり今は薬を毎日飲んでいます
遡って考えれば、欠神発作らしき症状はあったような気がしますが
薬を飲み始めてからは、そういったことは起こっていません
あらためて、検査と服薬の継続、医師とのコミュニケーションの大事さを認識しました

>27
副反応のひきつけは、てんかんでなくても起こるようですが
気になるようなら、専門医の診断を受けられたほうがいいかもしれません。
うちの子は、かかりつけの医師が判断がつかないが念の為にと
専門医を紹介してくれて、そこで脳波解析のベテランという先生に診断されました


33 :名無しの心子知らず:03/04/10 14:14 ID:2x2zVQFc
>>30 てんかんは基本的に遺伝要素ではありません。
それをいうなら、高年齢で妊娠出産するほうが、よほとイロイロな
リスクが高いことをご存知ですか?

>>31
ほんと、そういう人には何いっても無理ですよねぇ!

34 :名無しの心子知らず:03/04/10 14:42 ID:xk8LsSN4
てんかん発作って具体的にどうなりますか?
周囲からは苦しそうに見えると思うんですけど
本人は全く覚えてないものなんでしょうか?
発作が終わればケロッとします?

35 :名無しの心子知らず:03/04/10 15:13 ID:4kUdN0qf
>34 大発作に関して言わせていただくなら、発作の最中は痛い・苦しいなどの感情はないです。意識がありませんから。発作中の事は覚えていない方が多いと思います。 肝心なのは発作後で、大発作の後は頭痛・吐き気・発熱・倒れてしまった事への精神的苦痛などがあります。

36 :名無しの心子知らず:03/04/10 15:21 ID:0hbfkmKK
>35
なるほど。どうもありがとう。
大発作って命に関わりますか?
倒れたときに頭を強く打ったなどの外傷ではなくて
発作そのものによって心臓が止まるとかって心配はありますか?
発作中に亡くなる人なんていないでしょうか。

37 :名無しの心子知らず:03/04/10 16:59 ID:MAyCCgDk
>>33
遺伝じゃないの??
わたしの友達にてんかん持っている子いるけど、
そのお父さんもてんかん持ちだよ。
だから、その子とつきあっていた人は将来の子供のこと考えて
別れちゃったよ。
遺伝しないって分かっていたら、別れなかったのにね。


38 :名無しの心子知らず:03/04/10 17:10 ID:ng9hQxzW
>>36
痙攣重積という痙攣がずっととまらない
状態はやばい

39 :名無しの心子知らず:03/04/10 17:15 ID:y27/GkvS
遺伝っていうから、子供も脳波の検査をしようと思っているけど、
まだベベ二ヵ月。いつくらいに行けばいいのかなあ。

40 :名無しの心子知らず:03/04/10 17:26 ID:s0TSNTTz
うちは子供2人ともひきつけ持ち。
パパが小さい頃よく熱出してひきつけていたそうなので、その遺伝だと
思うけど(熱性けいれんは、体質的に遺伝があるかもらしい)、
上の子ははっきりと高熱があるときに起こして、ある程度大きくなってから
ひきつけなくなったんだけど、下の子は大した熱じゃなかったり、何の
症状もなかったのにお風呂あがりに突然ひきつけたりしたことが何度かある。
まだ二才だけれど、脳波の検査をした方がいいですよね。
何科に行ったらいいんでしょう?
同じような経験がある方はいらっしゃらないでしょうか?

41 :名無しの心子知らず:03/04/10 17:30 ID:yfjeQdiu
>>40
脳神経外科へ

42 :名無しの心子知らず:03/04/10 17:51 ID:yfjeQdiu
私は23で初めて発作した。
朝出勤途中で倒れて、気付いたら病院だった。
前日、別れた彼氏から突然「やりなおそう」って電話があったんだ。
別れた原因が浮気だったから未練があったのに、悔しくて笑顔で断っちゃった。
そのことをずっと考えてて…。
倒れた原因はそのストレスなのかもしれない。
病院でなにがなんだかわからない時も、ただ、そのことばかりしか考えてなくて。
倒れたショックが手伝って、起きてる時は泣いて、眠ってる時は夢に見てた。

気付いた後は、異常に眠くて。なんだったんだろうな、あの眠気は。
その後、薬に慣れるまでの副作用も辛くて、やっぱり毎日泣いてた。
会社に行けば普通に働かなくてはならないのに、副作用でめまい、吐き気、ふらふらして。
会社の先輩は、私が「辛いふりしてる」って嫌味を言っても休んだりはできないし。
でも悔しくて働いて、その彼に電話もしなかった。莫迦だなあ。

以来5年倒れることなく、別の人と結婚し子供も産まれた。
しばらくフェノファール飲んでたけど、発作も起らないし、妊娠をきっかけに
とりあえず薬をやめている。
医者には、ずいぶん嫌な顏されたな。酷い人は妊娠を許可できないとまで言われたけど、
発作が起きてないならいいでしょうって。
子供も無事産まれた。産まれるまで怖くて仕方なったけど。
ただ子供の事は心配。
医者には発作が起きていないのなら、薬をやめましょうとは言われたけど、
脳波はとらなかったし、子供のことも心配だから
授乳が終わったらまた脳外科へ行こうと思う。
というか、このスレ読んで激しく不安に…。
ただ、子供を作れないかもしれないとまで言われ、自分のことを特別とまで
思った時もあったけど、このスレ読んでこんなに頑張っている人がいるんだって
勇気がでました。


43 :名無しの心子知らず:03/04/10 18:42 ID:ahGsAX8I
>>33ってヴァカじゃないの?

てんかいが遺伝しない、だってさ(大笑


44 :14:03/04/10 19:08 ID:6qyzdZa1
>>42
大人になって発病した状況は私と同じですね。それにしてもひどい事
を言う先生が結構いるもんなんだね。
私も妊娠前に通っていた先生に「子供が欲しいんですけど。」って話をしたら
気軽に「大丈夫よ!!いい薬もあるし、子供作っても平気よ!!」といわれ、
こっちは安心して子供を作ってもいいんだね!!と喜んでいたのに妊娠したかも?
って思ったときに念のため妊娠初期の薬の服用は大事に影響があるので、
毎日突然起こりうるかも知れない発作に脅えながら
薬を飲まないで3週間経過して妊娠がはっきり分かってから、
先生に妊娠の報告したら、あからさまに嫌な顔をされて「あなたが今
飲んでいる薬は確かに副作用も高い薬だけど3週間何も無かった事を感謝
したほうがいいわね。」と言われた。
自分でも調べたけど、デパは確かにフィノに比べて数倍も大事に影響があるので
後から怖くなったけど、言う事がころころ変わる先生だから有名な先生らしいけど、
もっと信頼出来る先生に変えた方が自分のためにも良いかもね。
今までにも何回かMRIやCTや確かEEGなどの検査をしたけど、私の場合は一切
てんかん発作の要素になるものが見つからなかったんです。
脳波も異常が無かったけど先生が言うのには発作の起こり方&状態で前頭葉が震源地
ではないか?とのことです。


45 :名無しの心子知らず:03/04/10 19:32 ID:ng9hQxzW
>>41
脳神経内科だよ

46 :14:03/04/10 19:33 ID:6qyzdZa1
>>34>>36
発作の状態は人それぞれだけど私の場合は全身痙攣&白目になって
呼吸が不規則に止まり、意識が無いのに嘔吐(これもかなり危ないです。
誰か人がいればいいですが、意識が無い状態で嘔吐するので固形物が喉に
詰まって窒息死もありえます。
発作の最中に記憶が一瞬記憶が戻る事がありますが、夢の中みたいな状態で
発作後も>>42さんのような眠気のような全身がだるくなって頭がボーっと
して物忘れもひどいです。(記憶障害です。)
発作が起こる前に自分では憶えていないのですが、隣にいるダンナに
しきりに「だるいよー。だるいよー。」と言ってたみたいです。
そして初めての発作の時は車で高速を120kmで運転中で、
ダンナが隣に乗ってくれたので私は記憶が無いけど、やっとのことで
ダンナが路肩に止めてくれました。もうちょっと運悪かったら他の人まで
巻き込んでの大惨事になるところでした。
その時は彼も相当焦って私が舌を噛んだらいけないと思い口に手を入れた
瞬間ガブリっとかまれたみたいで、かなりの出血だった
ようで今でも歯形がくっきりです。
>>42
ホント何気に見た育児スレで、このスレを見かけて私以外にも
皆大変な思いして頑張っているんだ!!って同じく皆さんから
勇気をもらいました。
ただでさえ子育ては大変な事なのに更に持病を抱えているとなると
ストレスも増えるけど良い先生を見つけて頑張りましょうね!!

47 :名無しの心子知らず:03/04/10 19:36 ID:o3k9nalN
>>45
私は脳神経外科だけど、そうか脳神経内科というのもあるのか。
ところかわれば、かな。

48 :名無しの心子知らず:03/04/10 19:43 ID:ng9hQxzW
よく、発作後「痛い、痛い」と言われるんですが
それは体ですか?頭のこと?

49 :名無しの心子知らず:03/04/10 19:47 ID:o3k9nalN
>>48
あなたは発作したことないの?
別に私はどこも痛くないけど。だって意識なくすんだもん。
発作それ自体は無よ、無。

50 :名無しの心子知らず:03/04/10 20:22 ID:rQDgKiCe
48は馬鹿ですか?


51 :名無しの心子知らず:03/04/10 20:29 ID:2JR73XES
>>46
てんかん持ちなのに車の運転するなんて信じられない。
私もてんかんの発作あって車の免許取るのやめたのに・・・・
しかも高速なんて・・・・怖いわ。

52 :名無しの心子知らず:03/04/10 21:15 ID:HVFQ9DNA
>51
よく嫁
初めての発作って書いてあるだろ

ところで、てんかんは、今でも欠格自由ですか?
最近は条件付で免許取得認めるような話聞きますが、どうなんでしょうか?
子供は一歳です。住まいは車がなければ暮せない地方都市なので
もしも免許が持てないなら転居も考えないといけないのかなと思います。
運転する以上、薬や検査は必須の上での話ですが・・・

53 :名無しの心子知らず:03/04/10 21:17 ID:HVFQ9DNA
間違えた
欠格自由→欠格事由

54 :名無しの心子知らず:03/04/10 22:23 ID:i2OAPsH5
>>52はヴァカですか?

てんかんのくせして運転しようってんですか?



55 :名無しの心子知らず:03/04/10 22:29 ID:6Xhs0kot
皆さん、荒らし&他人を見下げる事でしか自分を正当化できない精神的子供は
シカッティングできる大人でいましょうね。

「55はヴァカですか」
アナタ自身を精神的子供と認めるなら言って御覧なさい。
何を言われても、お答えして差し上げませんが。

56 :名無しの心子知らず:03/04/10 22:32 ID:ZOYE0XQB
55はヴァカですか?



57 :名無しの心子知らず:03/04/10 22:33 ID:4UwOiP8p
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58 :14:03/04/11 01:28 ID:+Cq1UHdP
>>51
てんかんの発作持ちなのに運転するなんて信じられない、と私の事
を言っていますが、当時は生まれて一度も発作の起きた事の無い状態
で、てんかん発作とは無縁の生活をしていたので、まさか高速運転中で
初めての発作が起こるなんて誰もが予測出来ない事でした。
病院で意識が戻ったときも自分に何が起きているかわからず最初は事故で
担ぎ込まれたと思ったくらいだし。
てんかん発作を持っている%は100人で大体2-3人だそうです。
これって結構高い割合じゃないですか?1万人で200-300人いるって事ですよ。

上でも、てんかんで子育てできるのか?とか煽っている人いますけど
そういう人も突然、てんかん発作になる事だって有り得るんですよ!!
かつての私が、そんな事は所詮他人事だと思っていたし、身内にも発作持ちは
誰1人としていませんよ。
実際、てんかん発作があると運転または免許取得は無理と言われていますが
やはり生きていく上で仕事上運転せざる負えない人もいるらしく、
先生に聞いたところ運転している人もいるけど常に薬を服用している
人だけだ、と聞きました。


59 :名無しの心子知らず:03/04/11 03:58 ID:+MUPX9BR
>>52某サイトより 運転免許について。かつては100%門前払いでしたが、今は道交法改定で取得可能になりました。発作のタイプ、最後の発作から何年たつか、今後の再発や悪化の危険について、細かな規程がありますから、主治医と相談しましょう。 だそうです。

60 :名無しの心子知らず:03/04/11 08:11 ID:d7Cx+CPB
58ー59はソースを示せ!

61 :名無しの心子知らず:03/04/11 09:16 ID:tcKpOw3x
一生懸命がんばっている人に対して
心無い言葉を投げつける人って…そういう人が子供を育てるのって怖い。


62 :名無しの心子知らず:03/04/11 09:34 ID:EpvQCWd6
>>60
平成13年道路交通法改正等の概要
第3 障害者に係る欠格事由の見直し等関係
1 欠格事由の廃止等(法第88条、第90条第1項及び第103条第1項並びに令第33条の2の3及び第38条の2関係)
ttp://www.npa.go.jp/koutsuu/doukouhou/kaiseigaiyou/h13_kaisei_home.htm

63 :名無しの心子知らず:03/04/11 22:45 ID:ndEuLJfP
知人はいきなり意識が無くなり(1〜2分)その場に立ちすくむ(たまに踊る)と
いった行動をするタイプのてんかん(?)だったんだけど、
車の事故を過去に2回。(単独)
3回目は民家の壁に突っ込んで、この間亡くなりました。
3才の子供を保育園に送って行った帰りでした。



64 :名無しの心子知らず:03/04/11 23:13 ID:1UUIAcaM
>>62はアフォか?
依然として、発作のある香具師は免許とれないじゃないか。


65 :名無しの心子知らず:03/04/11 23:32 ID:mwoQKZTk
てんかん児を持つ母親ですが、
ここにいる人でてんかんの専門医にかかってる人って
どれくらいいますか?


66 :名無しの心子知らず:03/04/11 23:38 ID:1UUIAcaM
>>65はてんかんママ?
子供に遺伝したの?


67 :名無しの心子知らず:03/04/11 23:43 ID:RcAg7Nlw
>63
>64
今現在、発作がある人は免許持つのはいけない。当たり前じゃないの?
亡くなったのはお気の毒だけど、こういう人がいるから
きちんと薬を飲んでコントロールしてる人が不便な思いしてるんだよ。

>65
うちは専門医にかかっています。といっても、癲癇専門医ってわけじゃなく
小児脳神経科が専門の先生ですけど、やっぱり全然対応が違う。
常に勉強しているらしく、こっちがネットとかで仕入れた情報ぶつけても
的確な返事が返ってくる。かかりつけの小児科じゃこうはいかない

68 :名無しの心子知らず:03/04/11 23:52 ID:mwoQKZTk
>66
私はてんかんではないです。
ちなみに家族や親戚にもてんかんの人はいません。

>67
今年の秋に通っている病院が閉鎖の予定で、
月に一度東京から小児神経科(といっても殆どてんかんを専門にしてる)
の先生に診てもらえない可能性がでてきてすごく不安です。
やっぱ普通の小児科の先生じゃ駄目ですよね。


69 :名無しの心子知らず:03/04/11 23:59 ID:RcAg7Nlw
>68
うちも最初は月一の東京から来る先生だったよ。
もしかしてH先生?
普通の小児科でも、勉強している先生はいるんだけど、探すの難しいよね
今は公立の療育センターにある診療所にかかってます。
ダウン症とか他の病気から発作を起こす子もいるから
専門の先生を雇っているみたい

70 :名無しの心子知らず:03/04/12 00:03 ID:Jg0e9N+B
ここは「てんかんママ」のためのスレです。

子供のてんかんは別スレでお願いします。


71 :名無しの心子知らず:03/04/12 00:10 ID:0TgNhvpZ
>69
M先生なので違う人ですね。
実際にどうなるかわかりませんが、
診てもらえないとなった時はあきらめます。

>70
どうもすんませんでした。


72 :名無しの心子知らず:03/04/12 00:15 ID:8vadYmJn
>70
てんかんママってどれくらいいるの?
ってか、そもそもこの板でてんかんに関る人ってどれくらい?
いまのまま、ママ専用にしたら馴れ合い認定されそうじゃない?
別スレって子供のてんかんは落ちてるけど、新スレ立てろってこと?
病気スレでも闘病中スレでも逝けってことか?
てんかんママだけど、このままでもいいと思う。他の方はどうだろう?

73 :14:03/04/12 01:56 ID:u53t+Nwn
>>72
私も同じ意見で、ここのスレはこのままで良いと思うな。
なかなか、てんかんママの人同士が話したり出来る場所は
ネット上ですら皆無に等しいし、所詮ここは2ちゃんだから
煽られるのを覚悟して、知らない人にも発作の事を知って欲しかった
って言う気持ちと他のママと、お話したいっていうのは今も変わらず
です。

74 :ちゅーぼーマダム ◆madam5w.9Q :03/04/12 08:06 ID:sNLpR5xS
ごめん、自治厨で悪いんだけど、この板的には
「子供のてんかん」スレの方が、板の趣旨にあっていて
てんかんママのスレの方が、板の趣旨から外れてると思うの。
だからって、それを排除したいんじゃないのよ。
同居してもいいじゃないってことを言いたいだけなんだけど。

ただ単に自分のてんかんの話するなら
身体・健康板があるし、子育てに絡めないと板違いになるから
気をつけてスレの流れを調整してみてね。

75 :名無しの心子知らず:03/04/12 08:37 ID:oDgJOnpp
てうか、てんかんママなら子どももてんかんの可能性高いじゃない。
実際親子でてんかんって人もいるだろうし。
だったら、子どものてんかんも話題にしてもいいんじゃない。
むしろ子どものてんかんの話題も必要だと思う。

76 :名無しの心子知らず:03/04/12 11:08 ID:zkim8IuQ
うん。大人のてんかんも子供のてんかんも話題にしていいと思う。
両方の話題って必要だと思うから

77 :名無しの心子知らず:03/04/12 11:44 ID:ua62Lo2H
というわけで 【ママも大変!】てんかんママの子育て&てんかん持ちの子供【子も大変!】 になりました。 それではどうぞ。

78 :名無しの心子知らず:03/04/12 11:47 ID:AfUEPp4I
てんかんは遺伝するんじゃないのか?

79 :42:03/04/12 12:28 ID:dqux/3tC
14さんはいつも14って名乗ってるからわかりやすくていいなあ。
よし、私も自己紹介みたいになった42で、このスレはいってみようかな。
ま、名無しでもいいんだけど。
なんだか14さんには親近感がもてます。(一方的ですみません)
これからもお互いがんばりましょうね。

80 :名無しの心子知らず:03/04/12 13:41 ID:EKf3OIfM
>>78
原因や症状等々・・・によっては、遺伝しない(遺伝するとはいえない)
というてんかんも多々ありますよ。

81 :14:03/04/12 18:23 ID:FL461v1+
>>42=>>79
わあーありがとうございます!!私に親近間持ってくれた
なんて嬉しいですよ!!
私も>>42さん、また来ないかな?って思っていたんですよ。
私は気が付いたら最初に書き込みしてから、ずっと>>14のまま
で、ここまで来てしまったけど、このままでもいいのかな?
今までの、いろいろ自分の事を書き込みしたけど、てんかんのことを知らない人にも
大人になって突然私のように発病する事があるかもしれないって事を知って
欲しかったし(無理かもしれないけど...。)未だに、てんかんについて
偏見をもっている人が多いので、ここで書き込みする事で少しでも、その偏見
が少なくなってくれればと願ってます。
>>77さんの言う通り、てんかんママの子育て&てんかん持ちの子供で行きましょう!!
私は25歳で突然発病して身内には誰1人として、てんかん持ちはいないのですが
2人に子供に遺伝している確立は0%ではないので、(急に心配になってきたんで)
今度の診察のときにでも相談してみようと思っています。

82 :名無しの心子知らず:03/04/12 19:51 ID:+ZVRyypC
親近間?

なんじゃ、そりゃ


83 :名無しの心子知らず:03/04/12 21:27 ID:ljvwwTjm
↑うらやましいらしい。プ

84 :15:03/04/13 00:25 ID:YMhpuxfp
>>14さんに質問なんだけど、妊娠中は影響の少ない薬にしたって言ってたケド、何ていう薬に変えたの? 妊娠前は何を飲んでましたか? 今現在は妊娠前の薬に戻してるのかな? 差し支えなければ教えてください。

85 :名無しの心子知らず:03/04/13 00:28 ID:QuPtw0Du
>>14の子供は知障ですか?


86 :名無しの心子知らず:03/04/13 01:42 ID:VeoC27wr
>>85は知障ですか?

87 :名無しの心子知らず:03/04/13 02:29 ID:qrHfYe9Q
>>86も知障ですか?


88 :名無しの心子知らず:03/04/13 09:42 ID:fRrPUnaC
↑煽り・荒らしは無視でお願いします。 マターリ&sage進行推奨。

89 :名無しの心子知らず:03/04/13 10:25 ID:8SG0Sxnb
sage進行? え? 

90 :14:03/04/13 10:34 ID:6B0WDHq9
親近間じゃなくて親近感の間違いでした。お恥ずかしい
くらい、くだらない間違いですが、えーっと>>84=>>15さんへ、
妊新前はデパコテという薬で妊娠して、すぐにフィノバーべタル
という薬でした。
英語のスペルは分かりませんが、カタカナ表記だと多分こういう
名前になります。
でも微妙に先生によって言い方が違う事もあるので、もしこれから
診察を受ける時に少しでも参考になればと思っています。
産後は元の薬に戻したのですが、アレルギーで湿疹が出てしまい
あまりにも辛かったので妊娠中に飲んでいたフィノに戻してます。
でもフィノ自体も、リスクが低いといっても全く無いわけではなく
心臓に障害があるか、または手足に希に奇形が出るかもしれないと
いうことでした。
常に妊娠中は、子供が無事に生まれてくる事ばかり考えていて
詳しい妊娠後期での超音波検査で赤ちゃんに問題が無いと確認出来た
時は本当に嬉しかったです。

91 :名無しの心子知らず:03/04/13 10:45 ID:D/TAx9BJ
>>84
15さんじゃないのですが・・・。
私のてんかんは、遺伝はないタイプのようで遺伝の心配というより、
てんかんの薬による赤ちゃんへの奇形(二分脊椎、もしくは排尿困難などの
軽い奇形、口唇裂などの奇形)の心配がありました。
妊娠する直前から、テグレトールという薬にかえて、妊娠中は血液検査で
「葉酸」の値のチェックをしていきました。
なんでも、抗てんかん薬を飲んでいると「葉酸」が減っていき、それが
減っていると赤ちゃんの奇形が出る可能性が高くなるそうです。
(これは、別にてんかんのお母さんだけでなく、一般の妊婦さんにも言える
ことらしく、今ちまたでも、妊娠中には「葉酸」をとりましょう・・・って
ことで健康食品としての錠剤もでていますよね)
参考になるといいのですが。

92 :名無しの心子知らず:03/04/13 10:52 ID:D/TAx9BJ
↑ごめんなさい、14さん、の間違いでした。

93 :名無しの心子知らず:03/04/13 10:58 ID:lXUyMZ07
>>90-91
抗てんかん薬を常用しているのに妊娠するなんて信じられない。
ただでさえ遺伝する病気なのに。

てんかんの人って、精神的にも異常なのかしら。



94 :名無しの心子知らず:03/04/13 11:01 ID:dGvZHpdn

ハゲシク同意。

赤ん坊は奇形が無くても精神異常なのよ、きっと。



95 :名無しの心子知らず:03/04/13 11:03 ID:8SG0Sxnb
てんかんでない人に苦しみはわかりません。
煽り、侮辱なら去って下さい。目障りです。

96 :名無しの心子知らず:03/04/13 11:03 ID:3NySS4e8
>>93
良く読んだ?
91のてんかんは、遺伝しないタイプのてんかんって
書いてあるよ?
てんかんには色々あって、遺伝しないやつもあるのよ。

97 :名無しの心子知らず:03/04/13 11:12 ID:FI01dAgP
遺伝しないタイプのてんかん? はぁ??

きっと、てんかんの赤ん坊を産んで、旦那さんを苦しめたいだけなのよ。
精神異常だわ、これは。



98 :名無しの心子知らず:03/04/13 11:45 ID:K9tl3MxC
てんかんの遺伝子が、てんかんの子孫を増やそうとするんじゃない?
(利己的遺伝子より)



99 :名無しの心子知らず:03/04/13 12:21 ID:K03jDMVD
交通事故の後遺症でてんかん発作起こしてたけど子供には遺伝しなかったなあ

100 :名無しの心子知らず:03/04/13 13:56 ID:YKVihcpL
>>93>>94>>97
あなたたちみたいな人を煽って、2ちゃんでしかストレス発散
できない可哀相な&お気の毒な精神異常者こそ、子供を産む方が
何しでかすかわからないし、危険極まりないね。

101 :名無しの心子知らず:03/04/13 13:56 ID:2gmDaNE5
>>97
外因性脳疾患(たとえば交通事故とか・・・)からくるてんかんは、
遺伝とは関係ありません。
よく知らない方ほど、遺伝遺伝というんですよね。(w

102 :名無しの心子知らず:03/04/13 14:02 ID:A9zCaqKk
弱い犬程よく吠えて、他人に喧嘩売りたいんだよ。


103 :名無しの心子知らず:03/04/13 17:31 ID:Ri7JpkBr

お前のことか? (プッ



104 :名無しの心子知らず:03/04/13 18:17 ID:FI01dAgP
精神異常者どもが必死だな



105 :名無しの心子知らず:03/04/13 20:17 ID:pQnFV1OR
子供が散剤でテグレトールを飲んでいます
そろそろ嫌がりだしているので、違う形状のものがあればと思っていますが
クリニックでは、ゼリーとかに混ぜて飲ませるように言われています
転勤で病院を替わることになるので、次の病院で交渉してみようと考えていますが
散剤以外のシロップや錠剤で飲ませている方いらっしゃいますか?
または、散剤での飲ませ方で工夫があったら、ご意見お願いします。

106 :名無しの心子知らず:03/04/13 21:07 ID:JwkGKu3I
>>105
だ〜か〜ら〜、ここは「てんかんママ」のためのスレなんだよ。

子供のてんかんは別スレで頼みますわ。



107 :名無しの心子知らず:03/04/13 21:15 ID:J5PdaVL4
>>106
>>72->>77 のようになりました

108 :名無しの心子知らず:03/04/13 22:22 ID:eFeuRc+T
>>105
テグレトールって散剤もあったんですね。
錠剤しか飲んだことないので知りませんでした。
でも子供さんなら散剤じゃなく錠剤のほうが飲ませやすいですよね。
お医者さんにかかったときに思い切っていってみてはどうでしょうか?

109 :名無しの心子知らず:03/04/13 22:49 ID:v3Z6yh8V
>108
錠剤だと、吐いたり、消化しきれない場合がある
散剤だと、確実に吸収できるということで、今の主治医は散剤派
私が別の病気でテグレトールの錠剤飲むことがあるので
錠剤があるのは知っているんですが、子供サイズのものがあるかは未確認。
結構、苦いんですよ。ミルクに混ぜて飲ませていたけど
そろそろ卒乳の時期だし、味の違いも覚えてきていて嫌がってしまって・・・
「お薬飲もう」でしたか、専用のゼリーもあるのは知っていますが
毎日のことだし、かなり甘いので寝る前に飲ませるにはちょっとなと思ってます。
今度の病院で、もうちょっとハッキリ主張して相談してみますね
ありがとうございました

110 :名無しの心子知らず:03/04/14 10:12 ID:80VVpq70
>>103>>104
あんたら自分の事言ってどうすんの?
非常識で精神異常者で不細工で負け犬なんだから
ホント、静かにする事もできない馬鹿なんだから
しょうがないね!!

111 :名無しの心子知らず:03/04/14 14:35 ID:fnHPwGUd
煽りはスルーでいいんじゃない?

112 :15=84:03/04/14 19:21 ID:dN0Hh/Fa
>>14=>>90 ありがとう。参考になりました。 >常に妊娠中は、子供が無事に生まれてくる事ばかり考えていて ベビたん無事で良かったね。妊婦さんは健常者でさえ不安になるものね。私たちはなおさらだよね。

113 :15=84:03/04/14 19:35 ID:x4Fymj/s
>>91 テグレトールって安全性高いの?私は今テグレ飲んでるけど、あまり良くない様な気がするんで。 あと、葉酸て抗てんかん薬飲んでると減っていくの?抗てんかん薬飲んでると二分脊椎になりやすいから、それを極力防ぐ為に摂取するんじゃなくて?

114 :名無しの心子知らず:03/04/14 20:08 ID:a/V+z+To
>>113
主治医からは、上記の発言のように説明をうけました。
葉酸の値が一定の値をきったら、葉酸を出します、と言われましたが
私はテグレトールの量も非常に少なかったので(体重30キロの子供程度)
一度も葉酸を処方されることはありませんでした。
ただどちらにしても、15=84さんのおっしゃるとおり、障害を極力防ぐためにも
葉酸は摂取したほうがいいということだと思いますが・・・。
あと、二分脊椎になりやすいといっても、大体健常の妊婦さんの3〜4、5倍
程度、高年齢の妊婦さんと比べれば、同程度か、もしくは低いぐらいの確率だとも。
(これは私の処方されている薬の量だからなのか、それともてんかんの妊婦さん
全体に対してのことなのかは、わかりません)
テグレトールがどう良くないのか、私にはわかりませんが、少なくとも
子供二人は無事に、なにごともなく生まれていますよ。

115 :名無しの心子知らず:03/04/14 20:57 ID:cYkLH7N5
てんかんママは奇形児を産むのが趣味ですか?


116 :113:03/04/16 12:34 ID:wpG3jl+P
>114 レスありがとう。そうか、葉酸減るのね。 葉酸はサプリと病院で出されたの飲んでるので、とりあえず少ないって事はないと思うけど… 血液検査しながら様子見ます。

117 :名無しの心子知らず:03/04/16 18:34 ID:eT+5Y/xI
116は奇形児を産むつもり?


118 :名無しの心子知らず:03/04/16 19:09 ID:RywtdGsP
そのようです。


119 :山崎渉:03/04/17 09:59 ID:LGrm1CDL
(^^)

120 :名無しの心子知らず:03/04/17 20:37 ID:Qlm4b6qc
テグの添付資料より

妊婦、産婦、授乳婦等への投与
1. 妊婦又は妊娠している可能性のある婦人には、治療上の有益性が危険性を上回る
と判断される場合にのみ投与すること。
〔妊娠中に本剤が投与された患者の中に、奇形(二分脊椎を含む)を有する児や
発育障害の児を出産した例が多いとの疫学的調査報告1)がある。〕
やむを得ず本剤を妊娠中に投与する場合には、可能な限り他の抗てんかん剤との
併用は避けることが望ましい。〔本剤の単独投与に比べ、本剤と他の抗てんかん剤
(特にバルプロ酸ナトリウム)の併用では口蓋裂、口唇裂、心室中隔欠損等の奇形
を有する児の出産例が多いとの疫学的調査報告がある。2)〕

2. 分娩前に本剤又は他の抗てんかん剤と併用し連用した場合、出産後新生児に
禁断症状(痙攣、呼吸障害、嘔吐、下痢、摂食障害等)があらわれるとの報告がある。

3. 妊娠中の投与により、新生児に出血傾向があらわれることがある。

4. 妊娠中の投与により、葉酸低下が生じるとの報告がある。

5. 授乳中の婦人には治療上の有益性が危険性を上回ると判断される場合にのみ
投与すること。〔母乳中へ移行することが報告されている。〕


121 :名無しの心子知らず:03/04/18 17:59 ID:gIo+Ni4y
てんかんの薬って、皆さん何を飲んでますか?


122 :名無しの心子知らず:03/04/18 18:33 ID:VuTdcCm9
奇形児期待age

123 :?A?z:03/04/18 22:30 ID:zR2R+L9I
>>121
PHENOBAL 30mg 2錠でつ。
今はやめてるけど。

ところで、皆さんのお子さんは、いつ頃脳波検査をしましたか?
うちの3ヵ月もつれて行こうかと思っているんですが、
どれくらいの時期に行ったらいいものか。
遅くて倒れたら困るけど、
乳幼児のうちだと、脳波とれないとかってあるのかしら?

124 :名無しの心子知らず:03/04/18 22:31 ID:BoNbe3bU
やっぱ、てんかんは遺伝するじゃねーか!!


125 :123:03/04/18 22:32 ID:zR2R+L9I
名前のとこ、文字化けしちゃった。失礼。42でつ。

ところで、関係ないのですが、
荒らしさんが多いので、sage進行しちゃダメでしょうか。
こういうスレって荒らされ易いと思うので。

126 :名無しの心子知らず:03/04/18 22:36 ID:BoNbe3bU
荒らされるようなスレ立てるな、ヴォケ野郎!


127 :名無しの心子知らず:03/04/18 23:05 ID:Xvv7OxB5
このページ知ってる?
自分のことなら、いっぱい勉強するべきだよ。
ttp://www4.synapse.ne.jp/jepnet2/EFA_FAQ/big_faq_j.html

128 :名無しの心子知らず:03/04/19 11:31 ID:XBT4P9sf
>123
うちは10ヶ月でやりました
頼んでも中々やってくれなくて不安だった
それらしい症状が出てるって言ってるのに、気のせいにされて
結局、安静時でも鋭波が出たから診断がついたけど。
早い子は2,3ヶ月でもやってるそうです。
棘が出なくても、見る人が見ればわかるようだけど
可能性も含めて、相談してみればいかが?

129 :名無しの心子知らず:03/04/19 12:16 ID:aTeCxBWG
てんかんは遺伝するじゃねーか!


130 :名無しの心子知らず:03/04/19 19:21 ID:rq6PwHmR
>>125 >>88がsage進行推奨してます。煽り&荒らしはスルーでお願いします。

131 :名無しの心子知らず:03/04/19 21:45 ID:zvT9y9SC
てんかんの子供はてんかんですか?


132 :山崎渉:03/04/20 04:52 ID:FWzRFZdO
   ∧_∧
  (  ^^ )< ぬるぽ(^^)

133 :123:03/04/20 11:58 ID:TP7Sj3MF
>>128
レス有り難うございます。
症状がでてるのに、気のせいにされたってことは、低月齢で倒れるのはまれと
いうことなのでしょうか。お医者さん何か仰ってましたか?
また、症状というのを差し支えなければ教えていただけますか?
私は自分が倒れた時でさえ、そうだとわかってなかったのに、
自分以外だと、どう判断したらよいやら。ましてや赤ちゃんだと
「ただ寝てるのかな〜」と思いかねないような気が…。

134 :名無しの心子知らず:03/04/20 20:39 ID:jtwGspys
>133
うちの場合は、5ヶ月くらいから、一瞬だけど起き抜けにボォっとしたり
体を硬直させたりといったことがあって、ひきつけ?と思ったけどそうじゃないという
感じが続いていて、医師は赤ちゃんにはよくあると最初はとりあってくれませんでした
他に要観察のことがあって、毎月検診だったので、そのたびに話していて
検査のきっかけは、身内にてんかんの事故で亡くなった子がいたことと
硬直する時に体を丸めてふるえが出るという説明をしたことです。
てんかん協会のHPなどで、発作の解説が出ているから
お子さんにあてはまりそうな症状があるか、観察してみてはどうでしょうか?
もっと早く検査して判明していれば、薬の量も少なくて済んだのにと思いますが
早ければ脳波でわからなかったかもしれないので、今はこれ以上進行しないことを祈るだけです
低月齢の場合、倒れるより、短時間の意識消失やひきつけなどの症状の子が多いようです

医師の説明では、良性てんかんの遺伝は、0.01%の確率が0.02%になる程度なので
遺伝性と言いきるには医学的根拠に欠けるそうですが
体質的要素を持っている可能性があるなら、検査はしておいたほうがいいだろうとのこと
入院して24時間脳波を取るなど、色々方法はあるので、病院で相談された方がいいと思います

135 :名無しの心子知らず:03/04/21 08:08 ID:AFYAKWVb
学習能力がないのか、お前らは!

ここは親がてんかんのスレなんだよ!

136 :名無しの心子知らず:03/04/21 11:41 ID:1bcNiDix
>>135

  >>77を見ましょう

137 :名無しの心子知らず:03/04/21 12:19 ID:pR/7Mdlz
>>135は煽りでしょ?


今後こういったカキコも煽りとみなしてスルーしましょうよ。
スレ読んでないのまるわかりですもん。


138 :名無しの心子知らず:03/04/21 19:35 ID:NfObxcwD
はぁ?

139 :名無しの心子知らず:03/04/22 09:17 ID:r+eKpC+U
今日も、あげときます。

140 :名無しの心子知らず:03/04/22 20:46 ID:30ZT4oD0
あげ

141 :名無しの心子知らず:03/04/22 23:41 ID:0IChpV7C
うちの子は、全身麻酔での腸手術の後遺症で、数秒間、目が見えなくなる痙攣発作が
あり、現在フェノバールとデパケンシロップを服用しています。(二次性てんかん)
発作が軽く、脳波検査でも異常が見られないとのことですが、一日二回服用している
フェノバールとデパケンシロップを一回でも忘れてしまうと、数秒間ですが、確実に目が見えなくなり、
行動が止まってしまう発作が頻繁に起こります。
今、気になるのは幼稚園の事です。健常児が通う公立の幼稚園で受け入れてもらえる
のでしょうか?かかりつけの医者のOkは出ているのですが、心配で・・・。
お子様に、似たような症状のある方は、どういう幼稚園を選ばれたか教えてください。

142 :名無しの心子知らず:03/04/23 15:52 ID:kE3K0YLe
>>141
障害者は幼稚園に来ないでください


143 :名無しの心子知らず:03/04/23 18:30 ID:lSdmC7re
>141
園によって違うようです。うちは、保育園を探していましたが、公立の所は断られました
まだ小さいので、症状が安定していないだろうというのが理由です
私立の保育園は、医師の診断書があれば受け入れるとのこと
また、公立でも3歳以降なら受け入れると言われました
どうやら、自分のことを言葉で伝えられる年令というのが境界線らしい・・・
発作が起こったら意味ないことですが・・・

薬を忘れると発作が起きるというのは、忘れたことがあるということですよね?
これからも飲み忘れる可能性があるのなら、煽りにのるようだけど
幼稚園に来るなと言われてしまっても仕方がないかも・・・
事故が起こってからじゃ、とり返しがつかないこともあるから。

今は、きちんと飲み忘れなく服薬を続けていて、症状を抑えていらっしゃるのなら
万が一発作が起きた場合の対処法を、園にしっかり伝えて
そのことを受けとめてくれるかどうかが、園選びの基準になるのではないでしょうか


144 :名無しの心子知らず:03/04/23 20:00 ID:CxpvHJBJ
知り合いのお子さんの話です。
公立私立とも、保育園では、薬を一定の時間帯に飲まないと重篤なことに
なり兼ねない症状・病気であれば何歳になっても残念ですが・・・と
お断りされました。
保育園は「生活」ですし、長い時間なもので、仕方ないかもしれませんね。
その後数カ所の幼稚園(公立・私立)にあたり、年少での入園は断られましたが
年中からの入園で私立幼稚園に通い出しました。
が、通常保育時間以外の時間外保育は利用しないということとなったようです。
143さんも書いていることですが、この病気は薬の服用を忘れました・・・
で済む病気ではありません。
逆にいえば、薬の服用で発作も出ず症状が安定していれば、なんら健康の
人とも変わらない生活が送れます。
幼児であれば、薬の服用は親の義務といってもいいものですから、
今後薬の服用を忘れることないように願っています。

145 :名無しの心子知らず:03/04/23 21:29 ID:LILzjoTM
薬物中毒患者は入園お断り


146 :141:03/04/23 21:36 ID:z51GOwL9
>143さん、>144さん
レス、ありがとうございます。薬の服用を一回でも忘れてしまうと・・と書いたの
ですが、胃腸風邪をこじらせている最中で、てんかんの薬を飲ませた直後に吐いてしま
った時に頻繁に発作が起こったと言うのが事実です。
幼稚園のことが聞きたいばかりに、気が焦ってしまいました。
もちろん、私の頭の中では、薬を飲ませることで一日が始まり、一日が終わる生活です。
薬の服用を決して軽んじているわけではありませんので、ご理解ください。
入園を希望しているのは、2年保育の公立幼稚園で延長も行なっていない園なので、
一度、病状をしっかりと話して受け入れてもらえるようにお願いしてきます。


147 :名無しの心子知らず:03/04/24 07:56 ID:fHsXL9cH
↑障害者を幼稚園に入れるな、馬鹿。

先生がお前の子供にかかりきりになり、他の園児の面倒をみれなくなるじゃないか!

本当に自己中心的なヤツだな!!


148 :名無しの心子知らず:03/04/24 08:18 ID:874gmjkp
うちの子も来年入園でしが、同じクラスに障害児がいたらヤダな。
専門の施設へ行ってくれないかな。

149 :名無しの心子知らず:03/04/24 10:16 ID:CtcTD6r4
>>147.148
心が障害者ですね(藁

150 :名無しの心子知らず:03/04/24 10:22 ID:byj+N1/L
147や148は、何の目的でこのスレに来てるの?
馬鹿になにを言っても仕方ないか・・

151 :名無しの心子知らず:03/04/24 11:01 ID:Ydm8XSxj
私は煽りでも荒らしでもスレ存続していただけて有難うと思うようになった
あんまりにも無知だから怒るより呆れるだけだもの


152 :名無しの心子知らず:03/04/24 11:22 ID:Wn35Xf8e
荒らしを相手にしても、面白くないよ。スルーで、スールスル。

>>150
目的は、あれでしょ。荒らし。ネカマのヒッキー、トモダチハネットだと思われ。

ああ、相手にしちゃったようなものだ。午前中からくそつまらない。ウチュ

153 :名無しの心子知らず:03/04/24 18:12 ID:874gmjkp
>>152
ここは「てんかん」スレなんで、ウチュになられても困るんですけど


154 :名無しの心子知らず:03/04/24 18:41 ID:gqs/9sUU
かまってチャンが来られてもこまるんですけど。

155 :名無しの心子知らず:03/04/24 18:53 ID:eTm/NXoj
引きこもりが来ても困るんですけど。

156 :名無しの心子知らず:03/05/02 00:20 ID:5GQNdhme
.

157 :名無しの心子知らず:03/05/03 05:25 ID:djVQwL+j
>>152は、そんな深い意味もなく、ただウチュって書いただけなのに>>153も、
ウチュになられても困るなんて過剰反応し過ぎだよ。

158 :名無しの心子知らず:03/05/03 08:41 ID:RZ06xBK6
>>153は荒らしさんなのでノーリアクションでいいのでつ。
そいから頼むからsageて下さい。

159 :名無しの心子知らず:03/05/03 10:43 ID:uftw/u9l
うちの子は私立の幼稚園でしたが、
クラスに障害をもっているお子さんがいました。
見た目では全く分かりませんでしたが、
最初の自己紹介の時に父兄の方からお聞きしました。
その時はみんなで守っていこうみたいな雰囲気になったのですが、
先生がその子に付きっきりで問題に・・
結局、クラスにもう一人の先生を入れるということで落ち着きましたが。

小学生くらいになれば、
クラスに障害を持っている子がいても問題は無いと思うのですが、
幼稚園だとまだ健常児の子でも心配なのです。

気分を害された方がいたらごめんなさい。
うちの子の幼稚園のように、先生を増やしてくれる所もあると思うので
よく話し合われてみて下さい。

160 :159:03/05/03 10:55 ID:uftw/u9l
すみません。てんかんのお子さんはお薬で抑えられるのですね。
良い幼稚園が見つかりますように。

161 :名無しの心子知らず:03/05/03 11:19 ID:W9K/C48x
てんかんって普段は健常人と同じだから付きっきりになる必要はないよ。
ただ、そういう知識が幼稚園側にあるかどうかと。
159の例には参考にはならないです。申し訳ありませんが。

162 :161:03/05/03 11:25 ID:cG9/QrFi
ごめん、159はてんかんを誤解しているようなので、言ってみたのです。
てんかんというのは「障害を持っている子」のそれとは明らかに違うのですよ。
荒らしに騙されて、てんかんを誤解しないで。お願い。

163 :名無しの心子知らず:03/05/03 14:10 ID:KkCURJqj
はあ? 「てんかん」って障害者なんじゃないの?

何らかの事情で薬を飲み忘れて発作起こしたらどうするの?
そりゃあ、幼稚園側は過剰に反応するでしょ。
普通の幼稚園に障害者を入れるべきじゃないよ。


164 :名無しの心子知らず:03/05/03 14:22 ID:MB5CVUlw
保育園については、服薬は看護師常駐のところでないと本来は無理みたいです。
保育士が飲ませてくれるところもあるようだけど。
障害児については、財政的に余裕がある市ならば、障害があるというだけで母親が
働いていなくとも受け入れ枠があるところもありますし、その子のために保母を
一人増やしてくれます。
(といっても四六時中その子についている訳ではありませんので念のため。)

165 :名無しの心子知らず:03/05/03 14:39 ID:zUh9cj69
おまいら、sageろってば。

166 :名無しの心子知らず:03/05/03 21:44 ID:QojyxYz5
てんかんを誤解されてる方が多いですね。
通常、薬は朝夕の2回で幼稚園や保育園に薬のことで迷惑をかけることは、ほとんど
無いのが現状です。てんかんの子供に四六時中、付き添いが必要など特別な配慮は
ほとんど要らないと思います。ただ、薬で、どの程度発作が抑えられているかが重要だと
思います。実際、娘もてんかんを持っていますが、近所の子供と同じ幼稚園に通って
います。遠足、運動会など行事のある日には、いつもより睡眠時間を多く取り、薬も
毎日きちんと飲ませ、ゆったりとした毎日を過ごしています。
てんかんのお子様をお持ちのみなさん、てんかんはアレルギーや喘息などと同じ
慢性の疾患です。一緒に長い目で見守っていきましょうね。

167 :名無しの心子知らず:03/05/03 22:23 ID:fdy+b3O5
>>163は誤解しとるっつうより、完全に荒らしデショ。
こういう香具師は議論に値せず。

168 :自治厨:03/05/03 22:34 ID:u9Dw/H08
>>166
禿同


ところで、ココっててんかん持ちのママさんが、
助けあったり情報を交換したりするスレでしょ。
思い違っている人が多いみたいで。
てんかん持ちの方、もしくはお子さんがてんかん持ちの
方以外の無知識は発言は遠慮して頂きたいです。

169 :名無しの心子知らず:03/05/04 00:11 ID:MsD4csw6
>>166の娘って基地外ですか?
どうやって幼稚園に入り込んだんですか? コネですか?


170 :通りすがり:03/05/04 06:36 ID:XPd4U+sc
>169
通報しますた。

171 :名無しの心子知らず:03/05/06 18:50 ID:JaWRcRJg
一歳になったばかりの子がいます
生後11ヶ月で診断されて、今はテグレトールを朝晩飲んでます
予防接種を受けさせたいのですが、皆さんのスケジュールをお聞かせ願えませんか?
ポリオ二回目(秋)とはしか、風疹、水疱瘡、おたふく、日本脳炎が残ってます
春のポリオは入院してたので見送りました



172 :名無しの心子知らず:03/05/06 18:52 ID:JaWRcRJg
171 続き
医師に秋になったら、接種はやってもよいと言われています
どれを優先するとか、やめておいたほうがいいものとか
経験者の話が聞ければと思います。よろしくお願いします

173 :名無しの心子知らず:03/05/06 21:25 ID:+/hNfemQ
うちの子は生後2ヶ月から薬を飲んでて、1歳までは全ての予防接種を見送って
ました。満1歳の誕生日を過ぎてから、普通にポリオ、BCG、からはじまり、おたふく
風邪、水疱瘡、インフルエンザに至るまで全て接種してますよ。月齢通り、医師と
相談しながら接種していけば、心配される事もないと思います。

174 :名無しの心子知らず:03/05/07 01:37 ID:BJWA9FXO
脳波で全く以上が見られなくてもてんかんといえるのでしょうか?
我が子まもなく3歳ですが、1歳半で初めてのひきつけをおこし、
その後1年以内に4回(うち熱性痙攣1回)やってます。
現在デパゲンシロップ4mlを1日に3回飲んでいます。
お医者さんはてんかんだと言いましたが何度脳波を取っても異常なしなので
納得しきれない自分がいます。

175 :名無しの心子知らず:03/05/07 06:39 ID:liOfgLSJ
>>174
ここ読んでみ。
ttp://homepage1.nifty.com/pedcli-sato/sub5-fconv.htm

176 :名無しの心子知らず:03/05/07 20:57 ID:8UBGBQ9z
>173
ありがとうございました。
医師とのコミュニケーションがいまいちとれなくて
質問しても曖昧な返事だったり、見当違いのこと言われたり・・・
それで予防接種のことも上手く聞き取れなかったので助かります
次の脳波検査が夏にあるので、その時に転院して
そこで相談しながら予防接種もすすめていきます

>174
うちは、脳波ではしっかり出ているんですが
症状が全然なかったので、やはり納得しきれないままきています
別件の検査で偶然に判明して、医師は今後発作が起きる可能性が・・・と
てんかんだからといって、他が普通の子と変化がないだけに
親のほうも何となくもやもやした気持になりませんか?


177 :名無しの心子知らず:03/05/07 22:52 ID:A3LQ07Zr
>>176
私は子供の頃の怪我が原因で脳波に異常が出、てんかんの薬を
飲むことになりました。
結局脳波に出ている間、ン十年薬を飲みつづけましたが、
一度も発作もそれらしい症状も出たこともなく、その後成人して
薬もなくなりました。
(薬がなくなったといっても、脳波だけは定期的にとっていますが)
脳波に出ている以上、症状も発作もなくてもてんかんであると思いますが
薬を飲んでいれば、将来起こることを防げ、なおかつ脳波が治まれば
将来的に薬も飲まなくなるかもしれない、とお子さんにとって最良の道を
とってあげられる、という気持ちで頑張ってくださいね。
あと、この病気は医者とのコミュニケーションがとっても重要なもので
あると思います。
(発作とストレスは密接な関係があるらしく、ある程度大きくなると
そういうメンタルな部分も、診療中に話すこととなったりします。)
できれば本当に信頼できるお医者さんを見つけ、通ったほうがいいと
思います。

178 :名無しの心子知らず:03/05/07 23:54 ID:Ie0EKlsh
>>174
藪医者の言うことを信じているのですか?


179 :名無しの心子知らず:03/05/08 00:05 ID:tz5QCvFI
>>178
はねぇ?さんですか?

180 :業務連絡:03/05/08 08:35 ID:hAvuTrYm
このスレにはしばし、閑人ひきこもり童貞荒らしさんが、
小蟻を装って出没します。
鼻でヴァカにしてスルーでおながいいたします。

181 :名無しの心子知らず:03/05/08 14:40 ID:mO9n6AP4
微妙にスレ違いかもしれませんが。
3ヶ月の子供がいますが、最近夫が病院で側頭葉てんかんの可能性が高いといわれました。
今、確定診断をする為に脳波の検査をしてるのですが、
これから子供の様子など、少し気をつけたほうがいいのでしょうか?

182 :名無しの心子知らず:03/05/08 16:24 ID:JvvIhTWM
>181
障害者を二人もかかえて大変ですね。

183 :名無しの心子知らず:03/05/08 17:18 ID:A3LYa9c7
>>181
>>134を参考にするとよさげでつ。
うちも3ヶ月児がいるので、じっとしている時なんて、思わずどきっとしちゃいます。
ところで、脳波の検査は旦那さんですよね?
アタシは子供の脳波検査どうすんべー。

叩かれ覚悟で言っちゃうけど、
脳波検査、結果が怖くて
なかなか検査に踏み切れない。
それで倒れたら大変なんだけど
なんだか怖くて仕方ない。

184 :名無しの心子知らず:03/05/08 17:26 ID:A3LYa9c7
全然関係ないのだけど、1さんって、今このスレにいるのかなあ。
だから何だって言われると、なんだろう?だけど。
このスレには感謝しているのだけど、1さんいるのかなあ、となんとなく気になったのでありました。

185 :184:03/05/08 17:30 ID:A3LYa9c7
1さんのしんどいというのは、どんなところか聞きたいでつ。
(最初の頃、すごく気になってて1さんの出現を待ってたんだけど…そのうち嵐で忘れてしまったわ/思い出したので、改めて質問とさせてください)

186 :名無しの心子知らず:03/05/08 17:45 ID:LBp+HWZK
>>183は障害児を産んだ上に放置ですか?
サイテーですな。


187 :174:03/05/09 02:20 ID:mAhsEjEK
うちは発作はいつも朝起き抜けに泣き声と共に始まる。本当に時計見ながら
生きた心地しないよ。発作の様子をビデオに撮ってみてもらった。
脳波異常なしだけどてんかんだって。うちのこ実は運動にもかなり遅れがある。
3歳前なんだけど歩行が不安定、階段も上れない、手先もかなり不器用、知能面は
言葉がかなり出てるし(発音不明瞭)理解もかなりしてる。
軽度の脳性麻痺なのかな?と思っています。
普通じゃないのはもう覚悟してるけどこの先どうなっていくのか本当に不安。
時々頭痛い・・・というのが本当に本当に怖いです。
薬を飲み始めて4ヶ月半発作ででいません。毎朝本当に緊張します。
運動面が遅れている分、両親が精神面で励ましてあげようとおもってはいますが。



188 :名無しの心子知らず:03/05/09 09:17 ID:R+12GWZB
>>187
>軽度の脳性麻痺なのかな?と思っています

3歳にもなって、ちゃんとした医師の診断受けてないの?

>両親が精神面で励ましてあげようとおもってはいますが

それより前に、ちゃんとした病院へ連れてきなよ。


189 :名無しの心子知らず:03/05/09 10:00 ID:h+Ij2jR/
≫187
それは心配ですね。
でも、お薬飲んでいるってことは、お医者さまに診てもらっている、ってことですよね。

190 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

191 :名無しの心子知らず:03/05/09 16:18 ID:MFFyqzBE
【警告】
自閉症スレがつぶれたため、行き場所を失ったアスペ患者が
育児板の障害系スレを荒らしていると思われます。
ご注意ください。


192 :名無しの心子知らず:03/05/10 20:23 ID:2y8Xc0JB
薬を常用しなければならない子供は入所できません。これ常識。


193 :名無しの心子知らず:03/05/11 11:12 ID:buS3YC6D
>>192
 入所って一体何ごと?(゚∀゚)? 何にレスしてるの?
オロオロ━━(゚∀゚≡(゚∀゚≡゚∀゚)≡゚∀゚)━━━!!!オカーサンヘンナヒトガイルヨー

194 :名無しの心子知らず:03/05/11 18:41 ID:EDNhVw/7
糞スレ

195 :名無しの心子知らず:03/05/12 08:15 ID:NN3P4C+w
てんかんは遺伝するんでしょ。産んだ親の責任が重いよ。

196 :名無しの心子知らず:03/05/12 09:47 ID:2RXe1Tdu
学校でお勉強できなかったんでしょ。>195
理解できない人っているんですねー。

197 :名無しの心子知らず:03/05/12 10:08 ID:+q4BjsOe
なんか、17日にNHKが障害者の療育の件で放送するらしいんだけど、

それが去年、大騒ぎになった奇跡の詩人の続編みたいなんだって。
11歳の点頭てんかんで水頭症で脳性麻痺の子がお母さんに手をひっぱられ、
文字盤をすばやく指し(でも指さししてないように見えるんだけど)
お母さんがそれを読み取り、作家として愛のことば???を出版してる、
ってやつ。ドーマン法というリハビリ法でどうも知的障害だけは
治して貰った(かは分からない)みたいで、テロ事件に言及したり、
私は神と共にいる、とか言ってみたりする某男の子。
ドーマン法をいろんな医者や療育者から指摘をうけたのだけど、
NHKはあの番組は真実です、と言ってるやつ。
ドーマン法のおかげでてんかんも薬なしで治ったと言ってるらしい。

大騒ぎのあとを受けて17日に放送するみたいなので
暇な人は見てください。


198 :名無しの心子知らず:03/05/12 14:20 ID:gOcVo45y
このスレの住人って、ドーマン法でてんかんが治ると本気で信じているの?

199 :名無しの心子知らず:03/05/12 18:00 ID:Zqe4YZ4+
てんかんは遺伝するんでしょ?

200 :名無しの心子知らず:03/05/12 18:32 ID:G1gOC9Gd
遺伝します。

201 :翌檜 ◆MOON/AELEI :03/05/13 17:53 ID:nj038Os+
>>199はアホ

>>200はハゲ

202 :名無しの心子知らず:03/05/13 18:37 ID:KuC1Zhoz
201は無知

203 :174:03/05/13 23:48 ID:lQGuAhUI
なぜだかカキコできませんでした。174です。
決して放置してたわけではありません。もともと発達が遅い子だったので
半年検診、1歳半検診、ひきつけ発作を起こした時、2歳2ヶ月の時も日本の専門の病院
で見てもらいました。いずれもはっきりとした診断がでなかったのです。
実は私事情があり海外に住んでいるので(日本より医療レベルの低い国)
都度日本に帰りみてもらっています。てんかんに関してはすべてこちらで
診てもらっています。(お薬の関係で)
実際脳性麻痺のおこさんがどのような感じなのか知らないので我が子が
一体どういう状態なのかが判断できない状態です。
ただ運動できないだけ?それにしては不器用すぎ。発作があるのも発達障害児に
よくあること・・・次回日本に帰るまでネットで情報をあつめるしかないのです。

204 :名無しの心子知らず:03/05/14 09:43 ID:86gdugKi
>203
なんだかんだ言い訳しているけど、要するに日本で
ちゃんとした治療を受けさせる気がないだけじゃん。

205 :名無しの心子知らず:03/05/15 15:59 ID:OZnztAXP
>204 sageでお願いしますね。

206 :名無しの心子知らず:03/05/15 22:18 ID:bPqWikWC
>>205
なんでsage進行しなければいけないの?


207 :名無しの心子知らず:03/05/16 02:00 ID:+c+Zcl3S
>204 人には色々事情ってもんがあるでしょうに。

208 :名無しの心子知らず:03/05/16 14:02 ID:qKzndKjJ
>>206
スレをきちんと嫁ばわかります。嫁!

209 :名無しの心子知らず:03/05/16 23:26 ID:LA668oBn
>208
わからん
煽り荒らしスルーすればいいだけのこと

210 :名無しの心子知らず:03/05/17 19:58 ID:+pWIVzpA
てんかんについての正しい知識なしに
患者本人やその親を傷つける発言はしないでほしい。

とても悲しくなります。

211 :名無しの心子知らず:03/05/17 20:33 ID:B+vVFg5e
>210
それは、この板全体に言える事だよね
悲しいけど、相手にしないで行くしかない
誰か書いてたけどdat落ちを防いでくれるくらいに思って放置しようよ

我子が診断を受けてから、身内が姦しい
姑「お身内にいないの?」と、探りかけてくる
何が言いたいのかわかるだけにむかつく

212 :名無しの心子知らず:03/05/17 20:36 ID:B+vVFg5e
>211 補足
いるとすれば、だんなの祖父の弟の長男(義理祖父の甥)の子供に一人
この子に対して暴言はいてた姑だけに、何とかうちに原因をみつけたいらしい
アホラシイ・・・

213 :名無しの心子知らず:03/05/17 20:47 ID:XnRSz46B
>>209
アンタも疎いね。
だからね、嵐が多いからsage進行でスレをなるべく目立たなくして、
本当に語りたい人たちのみでマターリしようっての。
納得しなくてもいいけど、先の住人がそうしてたんだから、できるだけ合わせてください。
郷にいれば郷にしたがえ、それでいいでしょ。
…アオリみたいな返し方しちゃったよ。

スレを大事にしたい人はsage進行協力してください。

214 :名無しの心子知らず:03/05/17 21:04 ID:msSZCdcO
病気スレから来ました。
4歳の娘ですが、自分で飛んだり跳ねたりするときは何でも無いのですが、障害物
につまずいて転んでしまったり、しりもちをついたりした時に、一瞬呆然として、
目線が合いません。数秒で治りますが本人も「目が見えなかった」と言います。
これも、てんかんの症状なのでしょうか?
来週、検査をしてもらう予定なのですが病名がわからず心配な毎日です。

215 :名無しの心子知らず:03/05/17 21:14 ID:B+vVFg5e
>213
これでいい?>sage
209じゃないけど、正直、イチイチさげるの面倒なんだなー私は
気をつけるけど失敗しても見逃してくりょ

>214
てんかんにも種類があって、そういう症状のこともあります。
脳腫瘍とか、他の病気が引き金になっている場合もあるので
検査の結果を待つしかないですね・・・何ともないといいですね


216 :名無しの心子知らず:03/05/17 21:41 ID:+pWIVzpA
てんかんは100人に一人くらいの確率で
おきるとのこと。
糖尿病などの慢性疾患と同じような感じで
人にもよりますが、薬などである程度はおさえられるといわれました。

うちはテグレトールを最初に選択しましたが
効果がなく、今はマイスタンを服用してここのところ
治まっています。
(娘がてんかんの複雑部分発作をもっています。)
でも発作がでないからといって治ったわけではないん
ですよね。
お医者さんから服用をやめるタイミングは最後の発作
から5年間経過してからと言われています。


217 :名無しの心子知らず:03/05/18 01:08 ID:TEADZZjQ
>>216
>てんかんは100人に一人くらいの確率で
>おきるとのこと。

根拠は?
それとも、あんたがかかっている藪医者の話だけ?


218 :216:03/05/18 12:20 ID:xViOtJht
>217

てんかん関連の著書に書かれていたことです。
きっとその著者は?とかまたつっこまれそうですが
子供のてんかんになやむお母さんなら一度は聞いたこと
のある題名です。
お知りになりたければてんかんネットワークの
ページでも紹介されていますのでそちらで見てください。

219 :名無しの心子知らず:03/05/18 12:29 ID:2fDYiqlm
てんかんママではないですが失礼します。
身内にてんかんの発作の薬を飲んでる人が居ます。
その病気は遺伝しないとの事なんですが・・・・
子供が頭痛を訴える事が結構あるんです。
そんなに気にはしてなかったのですが、友達に
子供が頭痛訴えるってあんまりないよね?と言われて
少し心配になってきました。
身内の人がてんかんの薬を飲むきっかけになったのは
頭痛からでしたので・・・・・
遺伝しないと分かってるのに心配して検査するのって
ヤな感じですか?
頭痛くらい放っておいた方がいいのかな?



220 :名無しの心子知らず:03/05/18 13:36 ID:vkLQnhzp
>>219
頭痛くらいと放っておく方がヤな感じだよ。
遺伝とは関係なく、てんかんの可能性もあるんだし。
検査してみて、それでシロならすっきりするでしょ。
頭痛を理由に脳外科とか行ってみたら?
てんかん以外の検査もしてくれるだろうし。

221 :名無しの心子知らず:03/05/18 13:40 ID:TEADZZjQ
>>219
お前はヴァカか?
てんかんは遺伝するんだよ。


222 :219:03/05/18 14:22 ID:2fDYiqlm
>220
実は以前頭痛で脳外科に行ったのですが門前払いでした。
ここを読んでいてもっと症状がある方が多かったので・・・・
「頭痛くらい」なのかと思ってしまいました。
他の病院に行ってみることにします。
>TEADZZjQ
遺伝するのとしないのとあるらしいですよ。
身内のは遺伝ではない先天性の脳の奇形。
と、マジレスしてみたが・・・・(笑

223 :名無しの心子知らず:03/05/18 17:39 ID:yk1L6SlY
>>TEADZZjQ
あと事故や怪我で頭を打ってなるてんかんも、遺伝しない
らしいですよ。
と、マジレス2つ目。(藁

224 :名無しの心子知らず:03/05/18 18:48 ID:NX58S/K8
事故が遺伝したら怖いね〜w>TEADZZjQ


225 :名無しの心子知らず:03/05/18 18:51 ID:TEADZZjQ
そーだねえ。

226 :名無しの心子知らず:03/05/19 19:11 ID:ysYeK0Zs
馬鹿だねえ

227 :名無しの心子知らず:03/05/21 06:24 ID:63IHFGfj
頭痛はこわいよ。
てんかんの症状にもあるにはあるけど、
頭痛だけではてんかんとはいえない。
脳波をとってもらえばある程度わかる。
脳外ではなくてまずは小児神経のほうで
診てもらったほうがよいかも。

228 :名無しの心子知らず:03/05/21 21:40 ID:FrE7udaO
数年前に脳梗塞を起こし、後遺症としててんかんが残りました。
症候性部分てんかんと診断され、薬を3年間飲み続けています。ここ3ヶ月前くらい
から発作が増え続け、1ヶ月に1度あるか無いかの軽い発作だったのが、現在は毎日(
1日に4回〜5回)起こっています。
主治医に話をしても、「もう少し様子を見て、ひどくなるようでしたら薬の量を
増やしましょう」と言われるだけです。
現在通院している病院は総合病院で、てんかんの専門科ではありません。
みなさんは、てんかん専門の病院に通院してみえるのですか?
転院した方がいいのか?と考え中です。

229 :名無しの心子知らず:03/05/21 21:49 ID:D8dQ9lvb
>>228
発作が毎日起こる状態というのは、かなり生活にも支障をきたしている
んではないかと思われますが・・・。
少なくとも薬で抑えきれていないのは間違いないのに、薬を変えたり
増やしたりだのしないというのは、あまり聞いたことないですね。
私の場合は大学病院内の脳神経外科に通っています。
先生はてんかんの「専門」というわけではありませんが、もちろん
てんかんの患者さんも大勢診てらっしゃいます。
どんな病気でも、疑問に思ったり納得いかない場合は、セカンドオピニヨンを
試みていいと思いますが・・・。


230 :山崎渉:03/05/22 00:38 ID:CqveCGpF
━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅(^^)]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

231 :名無しの心子知らず:03/05/22 19:41 ID:aGY/DC0f
>228
スレ違い
早く氏んじまいな

232 :てんかん:03/05/25 14:52 ID:HOyovTq9
おれ今現在リボトリールのんでます。
(てんかんの薬ね。)

てんかんに関するただしい知識が欲しかったら
総合医学社って所からでている本で
「てんかんと君」って本が¥1200で売っているから読んでみるといい。
とりあえず、てんかんには
夜更かしとアルコール、それにストレスはダメらしいぞ。
(オレはこの間、痙攣起こして救急車なのでした。)

233 :名無しの心子知らず:03/05/25 18:29 ID:l4yCR+EI
で、>>232は子育てしているのか?


234 :232:03/05/25 20:46 ID:HOyovTq9
>>233
 学生だよ。この板すきなんです。

235 :名無しの心子知らず:03/05/25 21:49 ID:l4yCR+EI
>>234
子育てしてない香具師は出てけ!


236 :232:03/05/25 23:02 ID:HOyovTq9
>>235
なんで?
その、偏った仲間意識はなんですか?

ま、とりあえず上に書いた本読んでみて。

237 :名無しの心子知らず:03/05/26 00:27 ID:/GCe0DE2
>>236
メンヘル板へ逝け!


238 :232:03/05/26 01:19 ID:wQfbkspK
てんかんは、100人に一人の割合で起こる病気ですので決して珍しいものではないです。
ですが、社会的に考えると、まだまだ偏見が有るように思われます。
(オレも、履歴書にかけない。)
職業を選択すれば何も問題ないんですけどね・・・。



239 :名無しの心子知らず:03/05/26 08:25 ID:cvjnGPwa
↑荒らしは出ていけ!
てんかんが1%もいるわけないだろ!

240 :232:03/05/26 10:58 ID:wQfbkspK
>てんかんが1%もいるわけないだろ!
そういう誤解がてんかんに対しての誤解を生むんだよ。
だから本を読んで。



241 :232:03/05/26 11:02 ID:wQfbkspK
>>239
ここで適当に調べてみてください
http://websearch.yahoo.co.jp/bin/query?p=%a4%c6%a4%f3%a4%ab%a4%f3%a1%a1%b3%e4%b9%e7&hc=0&hs=0

242 :232:03/05/26 11:06 ID:wQfbkspK
こっちの方が分かりやすいかな・・・
http://www2.iwate-ed.jp/mae-y/syougaijijyouho/TENKAN.HTM

243 :名無しの心子知らず:03/05/26 11:55 ID:GOj+ZbRe
>>240-242
あなた必死だけど、てんかんの発症率をオーソライズしているものはないじゃん。
それに、育児に携わっていない毒ヒキ男は、スレ違い。
お引き取りください。

244 :名無しの心子知らず:03/05/26 12:24 ID:itwJDTFL
>>243
ここは万人が見て参加できることのできる匿名掲示板だろ?
スレの流れが途中変わったのも知らずにスレタイばっかにこだわる
馬鹿は散れやカス

>学生だよ。この板すきなんです。

これで充分だ

245 :名無しの心子知らず:03/05/26 14:31 ID:VwtTJ0nh
>228
おいくつの時、脳梗塞を起こしたのですか?


246 :232:03/05/26 15:07 ID:wQfbkspK
またきましたが・・・
とりあえず、>>244ありがとう。
あのさ、煽りあってもやな気分になるだけじゃん?
暗い気持ちや、ストレスも発作要因になるから、やめた方がいいとおもうけど。

>>243は女性ですかね?
女性特有の排他的な群れ意識は、ネットではやめたほうが。
2ちゃんって所詮は個人サイトですよ。

それはともかくとして、
発作が起こる前、「あ、発作が起きそう」って前兆がなんとなく分かりますよね?
お医者さんに説明するのが凄く難しい感覚なんですが。
他の方はどうなんでしょうか?

247 :名無しの心子知らず:03/05/26 19:00 ID:BiXJtKzJ
246は女性差別厨
メンヘル板へお帰りください

248 :名無しの心子知らず:03/05/26 19:26 ID:yV3sIZE+
毒ヒキでてんかん持ちの男なんてキモい!

249 :228:03/05/26 19:57 ID:J8gmrPNB
>245 長男を産んですぐの26歳の時です。今日、脳波検査をしてきました。結果次第で
治療方針を変えていくそうです。私の場合、発作と言っても軽い顔面硬直(2,3秒)
ですので、生活には差し支えないのですが。

250 :名無しの心子知らず:03/05/26 20:38 ID:0uUyM7j4
>247>248
最低だな。

251 :名無しの心子知らず:03/05/26 21:06 ID:wQfbkspK
>>247-248に育てられた子はどんなDQNになることやら。
人格を疑う。

252 :名無しの心子知らず:03/05/26 22:52 ID:L7ftog6P
>249
そんなお若くして脳梗塞だなんて・・・


253 :名無しの心子知らず:03/05/27 00:01 ID:uvrKUvj+
http://life2.2ch.net/test/read.cgi/baby/1048841670/l50

254 :名無しの心子知らず:03/05/27 08:26 ID:iaYL7A7O
251の人格も疑わしいですね。

255 :sage:03/05/27 17:31 ID:daSTST3E
よかった−!!前に書き込みしてから、煽られたりして、
ここを見るのも嫌になったんだけど、sage進行だったんだね。
 >>249さん、26歳の若さで脳梗塞になってしまったんて、今までもとても
大変だったんでしょうね。一日に発作が何度もあるとのことで私も
すごく心配で気になったんですが顔面硬直の発作なんですね。
生活に支障がない程度とわかり、ちょっとホッとしました。
 検査の結果で治療方法が変わるそうですが、今よりももっと
いい治療を受けれるといいですね。頑張ってください!!

256 :名無しの心子知らず:03/05/27 17:35 ID:daSTST3E
 間違えて、↑の名前の所にsageと入れてしまいました。
上がってしまったんで、ごめんなさい!!

257 :名無しの心子知らず:03/05/27 17:58 ID:qWm/Jg28
>249
大きな梗塞だったのですか?
家の娘も起こしたので、心配です。

258 :名無しの心子知らず:03/05/27 20:04 ID:E9fvLV5B
255は偽善者?
頑張ったからといって発作が減るものでもないでしょうに。

259 :名無しの心子知らず:03/05/27 21:07 ID:U5G8krw9
228は上から全部読んでみた?
その上で、お礼言えないのでつか?


260 :249:03/05/27 21:07 ID:+SdXOEMA
>255 励ましのお言葉、ありがとうございます。私が倒れてしまった時、長男はまだ
首もすわっていませんでした。幸い、脳梗塞の前兆に何と無く気がついていたので、
発見が早く大事に至りませんでした。てんかんと言う後遺症は残りましたが、今生きている
て、子供たち(男、女一人づつ)の成長をこの目で見られる幸せに感謝しています。
半面、今以上に発作がひどくなり、子供達に辛い思いをさせるのでは無いかと不安も
つきまとっています。

>257 私の場合は、朝起きようと思ったら右手足がしびれ動かす事が出来ませんでした。
1ヶ月くらい前から、予兆はあったのですぐに梗塞か血栓だと判断し病院に行ったので
初期段階だったと思います。娘さんの年齢がわからないので何とも言えませんが、
同じ病院に脳梗塞を起こした10ヶ月の赤ちゃんが入院していました。
その方の話しによると、小さい子供の脳は一部が働かなくなっても残りの脳で全ての
役割を果たす事が充分に考えられるそうです。
実際、その赤ちゃんもてんかんなどの後遺症は残ってますが、今は元気に小学校に通ってますよ。
お互い、必ず良くなるって言う希望を捨てずに頑張って行きましょうね。


261 :249:03/05/27 21:15 ID:+SdXOEMA
>229 ありがとうございました。 229さんの助言に納得し、もう一度主治医と
話しをさせてもらい、検査を一からやり直してもらう事になりました。
どういう結果が出るか不安ですが。。

262 :257:03/05/27 22:06 ID:dqPsTpdR
>260
11ヶ月の時と1歳1ヶ月の時に起こしました。

>小さい子供の脳は一部が働かなくなっても残りの脳で全ての
>役割を果たす事が充分に考えられるそうです。
確かにそう言われてますが、それは「大人と比べると」という話で
同年代の子達と比べると、そちらも発達しているわけなので、
予後は必ずしもよくないらしいです。

263 :255:03/05/27 23:26 ID:daSTST3E
>>258って何で、人のことを偽善者なんて、そんな言い方しかできないのでしょうか?
ここに来ている人や私も含めて好きで、てんかんになった人は誰一人としていません。
皆それぞれで苦しんでいる事もあるし、私自身、周りの励ましてくれる友人に対して偽善者
なんて一度も思った事はないし、素直な気持ちで>249さんを励ましたいって思った
だけです。


>>249さんと、うちの家族構成同じだよ。(男の子&女の子)子供には、
もうちょっと大きくなってから病気のことを話そうと思っています。
それと薬を飲んでいて、ここ2年間は発作がなく血中濃度も安定していて
今まで薬のアレルギ−でテグレトール&ダイラントンで、アレルギ−が出たんで
(全身発疹&発熱)いつも持ち歩くバックや財布の中に、薬のアレルギーの事を記載
したカードを入れようかと思ってます。あと、てんかん発作だと知らせるブレスレット
&アクセもあるみたいですが、なかなか私自身も未だ見た事が無いけれども、
万が一の時に発作が起こってしまった時に医師や看護士にわかるように持っていた方が
いいのでは?と考えています。

 

264 :名無しの心子知らず:03/05/28 09:06 ID:6YwIsqYF
>263
私はてんかんですと入れ墨することを勧める。

265 :山崎渉:03/05/28 15:07 ID:Z+o4QQy5
     ∧_∧
ピュ.ー (  ^^ ) <これからも僕を応援して下さいね(^^)。
  =〔~∪ ̄ ̄〕
  = ◎――◎                      山崎渉

266 :名無しの心子知らず:03/05/28 22:54 ID:/msHgcXW
hoshu

267 :名無しの心子知らず:03/05/28 22:57 ID:OyCfTnrd
息子が死んでくれたらどんなに楽になれるかと真剣に望んでいる自分がいる・・・


268 :名無しの心子知らず:03/05/29 09:04 ID:OVGX0Yws
>267
殺しちゃえば?

269 :名無しの心子知らず:03/05/29 10:13 ID:je3SXGIp
>267 ここで思いっきりストレスを吐き出してみてはどうですか?
煽りも沢山いるけど、同じ悩みをかかえてる人結構いるはずです。

270 :名無しの心子知らず:03/05/30 21:04 ID:ef+74jq0
てんかんは遺伝する

271 :名無しの心子知らず:03/05/30 21:38 ID:Edf9ihix
>>270
19の時てんかんと診断され35で初出産しました。
医者から心無い言葉を受けた事もあり、つらい経験はここには
書ききれません。担当医と相談の上、てんかん専門の医療スタッフの
いる総合病院での出産となりました。勿論、薬は欠かしていません。

結論から言えば子供の出産がきっかけとなって私の脳波が先天性の
癖を持つ脳波でてんかんではなかった事、診断されたのは思春期に
自律神経のバランスをひどく崩した時に、内臓発作と思われてしまった
事が原因とわかりました。現在も薬は飲んでいますが、テグレトール
100ミリが一日一錠と言う、お義理な量となりました。

小児の頃に痙攣発作を起こして一時的に癲癇性の脳波が出ることもありますが
回復する事が多いようです。
また、出産前にきちんと薬を確認してもらえば、催奇性は他の薬品類と
それほど変わる事の無いものと変えてもらえます。

>>232
こういうスレでは多く情報を持った方の参加が良いのではないかと
思います。てんかんと言っても症状は人それぞれですしねえ。
夜更かしアルコール、ストレスは大抵持病持ってる人は駄目ですw
ご自愛下さい。


272 :翌檜 ◆MOON/AELEI :03/06/01 14:36 ID:WGg9xMdV
>>270は幼稚園児


273 :名無しの心子知らず:03/06/02 08:23 ID:T+CGEDnV
てんかんは遺伝する。

274 :名無しの心子知らず:03/06/03 08:21 ID:pqbZ8llo
基地外が孕んだら責任をもって堕ろせよな。

275 :名無しの心子知らず:03/06/04 08:33 ID:7kS7fsQy
てんかんは遺伝する

276 :名無しの心子知らず:03/06/07 00:43 ID:OPlMurxe
てんかんで遺伝が心配されるのは、ごく一部の型だと聞きました。
それは、どういうタイプの発作ですか?
娘が、前頭葉に焦点のある欠伸発作を持っています。二人目が欲しいのですが、
遺伝が心配で妊娠に踏み切れません。

277 :名無しの心子知らず:03/06/08 22:54 ID:C6Q7b0kA
>>276
両親が検査受ければ分かる話じゃん。
バッカじゃないの?


278 :名無しの心子知らず:03/06/09 09:18 ID:/qejetj8
276は馬鹿すぎ。
ネタじゃないの?

279 :名無しの心子知らず:03/06/09 10:04 ID:qzrYcCg/
ハイハイ煽りはほっといて。
>>276答えられなくてゴメンネ。
私も知りたい。
どういうタイプが遺伝するか、わかる人教えてプリーズ。

280 :名無しの心子知らず:03/06/09 17:54 ID:7DyziI2T
>>276
家は3人子供がいるけど一人がけっこうな重症です。気にしない。
せっかく生まれたのだから・・。なんとかなるって。
遺伝では無いですよ。気にすんな。

281 :276:03/06/09 21:50 ID:UTDK1OwK
>280 ありがとうございました。単純ですが、そう言ってもらえて気持ちが楽に
なりました。私も280さんのように、寛大な気持ちで子育てが出来るといいんですが。
発作の度に、オロオロとしてしまいドーンと落ち込む毎日で娘が発病してから、心から
笑ったことがないかも?自己嫌悪・・。

282 :名無しの心子知らず:03/06/11 08:24 ID:LjWL9H7n
>280
無責任な奴だなあ。
てんかんは遺伝が8割あります。ご両親が適切な検査を受けてください。

283 :名無しの心子知らず:03/06/11 13:45 ID:B642PG0j
>>282
8割って何を根拠に…アンタ

284 :ちゅーぼーマダム ◆madam5w.9Q :03/06/11 17:45 ID:wwYJlPre
ソースきぼん。>>282

285 :名無しの心子知らず:03/06/11 23:09 ID:/6grJqXU
そうですね。
てんかんは遺伝性のものが8割あると言われています。


286 :名無しの心子知らず:03/06/12 00:25 ID:28pKvMHY
近親者に癲癇患者のいる場合の癲癇の発現率は3.5%。
ただし同じく近親者に癲癇患者のいる場合の異常脳波の発現率は
54%、癲癇は異常脳波が遺伝すると言われている。

ttp://www2d.biglobe.ne.jp/~aquila/medical/h5/m260.html#定義

一口に癲癇と言っても症状は実に様々、脳波に異常がなくても
自律神経の異常に悩まされる人はいるし、自律神経の異常に近い
症状しか出ない人もいる。必ずしも皆が皆大発作に襲われるわけではない。

とは言うものの、癲癇専門医の中で結婚や出産に極めて否定的な人も
います。患者さんは正しい知識を持った上で、自分がどうしたいかを見極め
自分の考え方を理解しヘルプしてくれるお医者様にかかる事をお勧めします。

287 :名無しの心子知らず:03/06/12 08:38 ID:eHYjHxmK
母がてんかんですが、私もてんかんです。
いい人はいるんですが、結婚しようか躊躇しています。

288 :名無しの心子知らず:03/06/12 13:19 ID:EvfPnDnN
てんかんは遺伝する

289 :ちゅーぼーマダム ◆madam5w.9Q :03/06/12 15:49 ID:sguJAC5T
8割じゃないじゃん。水増ししてんじゃねーよ。

290 :名無しの心子知らず:03/06/12 21:54 ID:tNH3TvFJ
我が子が処方ミスで危うく死ぬ所でした

まだ示談か被害届けを出すか家族で相談中

とりあえず、息子が元気でいてくれてほんとによかった

291 :名無しの心子知らず:03/06/13 00:08 ID:34jRbYY7
>>290
む。医者の方の処方ミス?


292 :名無しの心子知らず:03/06/13 13:07 ID:VROxbZp+
>>290
何の処方ミスだよ?
わけわかんねーぞ!!

293 :名無しの心子知らず:03/06/13 13:30 ID:qRlStwDA
薬の量が多かったor似た名前の違う薬 かな?
うちの子の時はそうだった
尤も窓口で確認して、すぐ間違いに気づいたから大事には至らなかったけど
290は、どういう状況だったの?今後の注意ポイントになるかもだから教えてくりょ

294 :名無しの心子知らず:03/06/13 22:29 ID:jOhypr4L
>>289
自治厨うるせーよ、引っ込め!


295 :290:03/06/13 23:08 ID:/KH1LeaV
間違いがあったのは薬剤師が処方した薬の量で10倍以上の量で処方されていました
いきさつをかいつまんでみると

・てんかんがあることがわかり、薬を処方してもらうことに
・飲み始めた所、食事は吐いてしまうしぐったりしたままだが医者に相談した所、薬の飲み始めはそういう症状になることもあると言われたため様子を見ることに
・後日、一向に回復せず。息子の目に中毒症状特有の状態が出てきたため処方ミスへの疑心が強まる
・こちらの勘違いだった場合、訴えられるかもしれないのを覚悟で薬局を問い詰めて調べさせた所処方ミスに気づく

といったところです
直後に救急車を呼んで診察してもらいましたが、中毒症状に気づかずあと半日遅れていたら手遅れになっていただろうとのことです


296 :名無しの心子知らず:03/06/13 23:26 ID:42FLaUlK
家は夫がてんかんです。
毎日薬を飲んでいますが、夜勤など不規則勤務があり、疲れると
発作を起こします。
子供は2人いるのですが、まだてんかんの症状は出ていませんが
男の人がてんかんでも遺伝するのでしょうか?
また、夫は車の運転が趣味なのですが、これまでに何度も運転中に
発作を起こしています。たまたま私が同乗していたので、車を寄せて
事なきを得ましたが他人を殺めてしまったらと、不安でなりません。
夫にいくら訴えてもこればかりはいう事を聞いてくれず困っています。
強制的に免許証を取り上げてもらえるといいのですが、警察に言うべき
でしょうか?

297 :名無しの心子知らず:03/06/14 11:35 ID:EaOW3Ygw
>296
癲癇発作が現在進行形の人は自動車運転免許はとれません
恐らく生命保険や損害保険などの加入時に癲癇の申告してないですよね?
もしも事故を起こした場合、保険はおりません
ご主人には警察に報告する旨伝えてから、最寄の警察へ言ってみてはどうですか?
多分逆ギレするか、泣き落としで止めにかかってきますが
何かあってからでは遅いです。

298 :名無しの心子知らず:03/06/14 11:38 ID:EaOW3Ygw
追加
遺伝については、可能性は母親側が癲癇の場合と変わりません
尤も癲癇の原因が後天的なものの場合は遺伝しません

免許のこと。あなたのご家族だけでなく
他の患者にとっても非常に迷惑なことです。
ご主人のような方が事故を起こす事で、免許の制限が厳しくなるんですよ

299 :_:03/06/14 11:39 ID:AsRZokOC
http://homepage.mac.com/hiroyuki44/jaz03.html

300 :名無しの心子知らず:03/06/14 15:23 ID:JXQ6RRSx
てんかんは遺伝する

301 :名無しの心子知らず:03/06/15 20:06 ID:33saCben
>290
ありがとう。お子さん無事でよかったね
初めての処方だったんだね。それじゃ、親には中々防ぎようがないものね〜
子供の薬って量がすごい少ないから特に判別は難しいかも。
医者に相談した時、薬の量は見せたりしなかったの?
薬剤師に確認を求めるのは別に訴えられたりってこともないから
おかしいと思ったらすぐ聞くようにしたほうがいいね


302 :名無しの心子知らず:03/06/16 14:10 ID:Y+3CUwPe
てんかんは遺伝する

303 :名無しの心子知らず:03/06/17 09:17 ID:B+ORpmoU
キチガイは死ね!

304 :名無しの心子知らず:03/06/17 18:15 ID:SiTdM0xj
てんかんは遺伝する

305 :名無しの心子知らず:03/06/17 20:46 ID:X5lJkaOE
>290
薬は常に血液検査で濃度を調べること・・家の場合はそうしています。
月一の検査時必ず先生に状況を話すこと・・変と思ったらソッコーです。
月並みですがてんかんどころかもっと重い病気の方々もたくさんいます。
いじめとかいろいろありますががんばりましょう。
常に前向きに、しかし将来をくよくよ気にしない。
トルストイではありませんが、不幸は家族の数だけあります。
幸福はひとつしかありません。病気でも幸福になれますよ。
家族がその子のために結束していきますから・・・大丈夫。

306 :名無しの心子知らず:03/06/17 21:24 ID:eDi6XzoR
2歳の娘のことで相談させてください。
新生児のころから痙攣発作があり、てんかんと診断されています。
2年間薬を飲み続けていますが、軽い発作が止まりません。
主治医に相談しても、「脳波も異常ないし、このまま様子を見ていきましょう」
と言われるだけです。確かに、日常生活に差し障りのない程度の発作で健康な子供
と何ら変わりない生活は出来ていますが・・・。
主人や義父母は、「てんかんの専門医がいる病院で診てもらったほうがいいのでは?」
と言うのですが、新生児の頃から診て頂いている先生を裏切るような思いも捨てきれ
ません。(現在の主治医は総合病院の小児科医でてんかんの専門医ではありません)
思い切って専門医への転院を考えた方がいいのでしょうか?
薬で発作の治まっている皆様にお聞きしたいのですが、現在の病院にかかるまでに
いくつかの病院を受診されましたか?
それとも、どの先生に診ていただいても変わりは無いのでしょうか?

307 :名無しの心子知らず:03/06/17 22:25 ID:+hR7tgzr
>>306って馬鹿ですか?

専門医に診せてないの!?


308 :305:03/06/18 00:45 ID:Y+WdgDCA
>>306
脳波に以上がなければ問題ありませんが・・経験ですが。
熱を出す前、腹痛等がけいれんの引き金のようです。
通常であれば自然治癒します。
昔は年齢に「つ」が付くまでは神様のものと言ったそうです。
九つまでですよ。不安であれば大学病院等で脳波検査の紹介状を
先生に書いて貰いましょう。今・・非常にけいれんの子供は多いですよ。
なお私は子供が「けいれん」と「てんかん」両方を経験しております。
>>307
不安な方への煽りは止めなさい。当人がどれだけ傷つくとお思いですか?

309 :305:03/06/18 00:59 ID:mtQshJ34
うははは・・・305訂正しておきます。
家族の幸福は一種類しかないが、不幸は家族の数だけある・・だったかな。
ドフトエフスキーも極度のてんかんです。気にしないこと。

310 :名無しの心子知らず:03/06/18 08:35 ID:jUrQWZ4v
>306
発作時でないと異常脳波はでないもの。専門医受診は基本なのに
それをしない306は、子供より自分のメンツが大事なんだろうね。

311 :305:03/06/18 09:28 ID:2qLvMeMi
どうも貧しく下品な方が居られるようですな。
脳波の検査は子供を睡眠させて測定します。
血管等の検査であればMTでしたか磁気共鳴何とか言う喧しい機械で
同じく検査します。
子供は頻繁にひきつけますのであまり心配はいりません。
担当の先生にお気持ちを話して紹介状を頂くのがベストです。


312 :名無しの心子知らず:03/06/18 10:17 ID:zGUtFpEp
>305
>血管等の検査であればMTでしたか磁気共鳴何とか言う喧しい機械で
>同じく検査します。
ここの意味が良くわからないのですが・・・
MTではなくMR? それにしても文章が繋がってないような気がします。

>子供は頻繁にひきつけますのであまり心配はいりません。
それとこれも。
頻繁にひきつけるのになんで心配いらないんですか?

それから煽りは放置が一番。
煽りは一見巧妙な手口に見えますが、よくみるとワンパターンで大したことないです。
匿名性をいいことに他人の不幸をもてあそぶようなクズは放置がいいかと思います。


313 :名無しの心子知らず:03/06/18 10:23 ID:zGUtFpEp
たびたびです。

>306

307は煽っていますが、ある意味革新をついていると思います。
>310さんが行っているように、親の面子と子供の健康どちらが大切ですか?
と問いたいです。
親として一番避けたいのは、後悔ではないでしょうか。
あの時、こうしていればよかった。場合によっては一生後悔するかもしれません。
今は、セカンドオピニオンの時代ですので、医師の方も事情を説明すれば
すんなりと、紹介状を書いてくれます。

314 :306:03/06/18 10:47 ID:qgKv0VGQ
みなさんありがとうございます。
主治医に連絡をとり、大学病院への紹介状を書いてもらうことになりました。
娘に合った治療方法がみつかるといいんですが・・。


315 :名無しの心子知らず:03/06/18 19:21 ID:8dFZ+TPt
>311
MTとは磁気テープのことですか?

316 :305:03/06/18 20:34 ID:YNwr5sOH
>>314 :306
がんがれ。世の中善いこともあるし悪いこともある。
内向きになるのが一番危険です。

317 :名無しの心子知らず:03/06/18 22:29 ID:ZxO399i9
>>311
MT‥‥プッ


318 :名無しの心子知らず:03/06/18 23:07 ID:F6c5aCa2
発作時でなくても、異常脳波の波形は出ますよ。
ただ子供の場合は、そもそも脳が未熟なので
正常でも波形が不規則に出ることが多々あるため
異常脳波の波形の判断が、成人より難しいのです。


319 :名無しの心子知らず:03/06/19 12:25 ID:aMghyn7k
>314
とりあえず大学病院へ行けばいいと信じている馬鹿。

320 :名無しの心子知らず:03/06/19 13:36 ID:cRZ7nIqK
>>319
とりあえず大学病院へ行けばいいと信じている馬鹿
と書いて、気分がよくなっているゆがんだ馬鹿。


321 :名無しの心子知らず:03/06/20 09:00 ID:vBeeQBz1
↑おまいも歪んでいる。

322 :名無しの心子知らず:03/06/20 19:24 ID:yhZXOj22
てんかんは遺伝する

323 :名無しの心子知らず:03/06/21 01:03 ID:hBA1mXB7
>>310
>>318さんの言うとおり、異常脳波は発作時じゃなくとも出る。
しかも癲癇発作というのは別に痙攣を起こしたり意識を失ったり
するものばかりでは無いんだよ。
消化器や神経の病気と間違われやすい症状もある。
また癲癇と診断されなくとも、脳波形に異常がある人は結構いるんだよ。
頭でも打たないと脳波って普通あまり取らないからねえ。
脳波を取った事ある?無ければこの機会に一度とって貰うといいよ。

324 :名無しの心子知らず:03/06/22 22:38 ID:ZrqqSTVd
妹の子供(3歳)が驚愕てんかんと診断されました。
どこから見ても普通の子供なんですが、ある刺激により発作が起こってしまうようです。
発作も軽度です。
4月から薬を飲んでいるようですが、発作は治まらないそうです。
このような驚愕てんかんは、薬でのコントロールが難しいものなのでしょうか?

325 :名無しの心子知らず:03/06/23 08:39 ID:TPWyNS7r
>324
薬は気休めでしかありません。
なぜ手術はしないのですか?

326 :名無しの心子知らず:03/06/23 08:54 ID:s7917N6q
癲癇は遺伝するって言ってるやつうるせーよ。
遺伝したら廃棄して次のつくればいいだろうが。

あ?もしかしてもう使い物にならなくなった廃棄物達かな?
子供が産めなくなったら首吊ってシネヨ。

327 :名無しの心子知らず:03/06/23 10:56 ID:ygpkIvbn
はじめて書き込みます。2chに書き込むこと自体はじめてです。
いつもは、読ませて頂くだけなのですが、どうしても、発言したくなってしまいました。
至らないところもあるかと思いますが、よろしくお願い致します。

現在妊娠中のママですが、
主人が、小学生の頃、てんかんと診断され、今はも発作もほとんど無く、薬も飲んでいません。
妊娠して、産婦人科にかかるときに主人のてんかんのことは相談しましたが、まったく関係ないよと言われました。

>287さん
相手の方が理解していらっしゃるのであれば、全然問題ないと思います。
私は、主人とおつきあいしているときにてんかんのことも打ち明けられましたが、
結婚を躊躇することはありませんでした。
てんかんは、アレルギーのようなものだと思っています。
私自身、アレルギー持ちで、こちらのほうが遺伝する確率も高いし、心配なくらいです。
アレルギーもひどいと喘息になりますから・・・。(うちの妹がそうです)

>煽りの方々
あなた方には、人の心と云うのがないのですか?
妊娠して流産・死産することなく、無事に産まれるということは、ちゃんと意味があるんだと思います。
持病や障害を持った人を差別するのは間違えです。
私見ですが、持病や障害もその人の個性だと思います。
そんな、悲しい発言をするのはやめてください。

328 :名無しの心子知らず:03/06/24 23:19 ID:ocdSUokB
>>327はヴァカですか?

てんかんは遺伝します。
アレルギー体質も遺伝します。


329 :名無しの心子知らず:03/06/25 00:32 ID:vSf57ee2
私も初めて書き込みします。
>306
3歳9ヶ月の長女がてんかんです。
9ヶ月のときに2度発作を起こし、2年間フェノバール(!?)を服用していました。
その間何度か脳波をとりましたが、異常は見当たらず、発作も9ヶ月以降
起こしていなかったので、断薬しました。
しかし、その半年後(3歳になってから)また発作を起こし、脳波をとったところ
異常が見つかりました。
担当のDr.曰く、
「3歳になって脳も成長してきたので、今まで検査では出ていなかった
異常がでるようになったのであろう。」
ということでした。
その異常脳波も今はDr.によると「激しい」ものらしいのですが、
それもまた成長するにつれて落ち着いてくる可能性が大きいとのことです。

ちなみに長女の場合、外傷や脳炎などによる後天的なものではなく、
先天的なものだと言われましたが、我が家では近親者にはてんかんの病歴をもつ人は
全くいないので、遺伝ではありません。







330 :名無しの心子知らず:03/06/25 01:53 ID:A5R/5lFT
てんかんをさも重大な欠陥であるかの様に語るのも、
あくまで個性として捉えるのも全くリアルじゃない。

てんかんの遺伝率が高いのは事実。
でもそれが何なの?

てんかんは個性ではなく、病気。
でもたいしたダメージじゃない(ただし、親や本人の苦労を
無視するものではない)。
無理に個性だなどと強弁する必要もないので、病気は病気と
して受け止めてその上で子供を愛してやればいいと思うけどね。

331 :名無しの心子知らず:03/06/25 08:45 ID:88gWuVUC
てんかんは遺伝する

332 :名無しの心子知らず:03/06/25 09:37 ID:RkrWJxKD
>329さん
我が家の子供と年齢も性別も、症状も全く同じなので驚きました。
ひとつお聞きしたいのですが。子供さんを、幼稚園や保育園などに通わせてみえますか?
どのような点に注意してもらっているか、プールや遠足などはどうしてみえるのか教えて
下さい。


333 :名無しの心子知らず:03/06/25 09:39 ID:QPj44RAY

このヤシ、馬鹿っぽいな(ゲラゲラ
だから何?何が言いたい?
ちゃんと一行以上の文章カキコんでみ?(プ


334 :名無しの心子知らず:03/06/25 09:40 ID:QPj44RAY
>>333>>331宛てのレスね。

同時カキコしちゃったよ。


335 :名無しの心子知らず:03/06/25 18:27 ID:x1iZcUZQ
↑こいつが一番馬鹿だな

336 :名無しの心子知らず:03/06/25 19:02 ID:G/Oz43Ma
>334
カコワルイ

337 :名無しの心子知らず:03/06/25 23:02 ID:vSf57ee2
>332さんへ

329です。
長女は未就園児です。
来年から幼稚園に通う予定ですので、参考になるような答えができません。
ごめんなさい。
ただ、長女の場合睡眠中もしくはウトウトしてるときに発作を起こしているので、
睡眠不足にならないようにと、疲れをためないように注意して生活してます。
なので、今のまま行けば昼間の園生活には問題ないであろうと担当のDr.から
言われています。
でもいつ発作を起こすかは、分からないのでちょっとドキドキですね・・・。

332さんのお子さんは園に通われているのでしょうか?
てんかんの子供の場合、幼稚園・保育園や学校のプールなどは
どうなんでしょうか?
お医者さんからOKが出ても、園や学校などからは拒否されたり
することもやはりあるのでしょうか?
私も聞いてみたいので、どなたか教えて下さい。


338 :329:03/06/25 23:15 ID:RkrWJxKD
>337さま
うちの娘も来年から幼稚園または保育園に入園予定です。
娘の主治医も、てんかんであると言うことを事前に話しておけば、どの幼稚園
でも受け入れてもらえる程、軽度の発作だと言ってくれてはいるのですが、
やはり、心身障害児も受け入れている施設、保育士の整った園を選ぶべきなのか
と迷っています。


339 :332:03/06/25 23:17 ID:RkrWJxKD
↑329ではなく332でした。ごめんなさい。

340 :329:03/06/26 01:11 ID:ADVJIAdA
我が家の場合、現在長男が通っている幼稚園に入園させる予定です。
偶然と言いますか、長男が通う幼稚園は今までも身体的障害のある子供や
心の障害(自閉症など)のある子供を受け入れています。
うちの長女の場合も
「そんなの全然平気よ。発作を起こしたときどうすればいいか教えてくれれば
大丈夫よ。」
と先生方がおしゃってくれているので、そこに入園させるつもりです。
ちなみに、この幼稚園は特に障害児専門の教師がいるわけではありません。
今までいろんな子供を預かってきているということと、50歳のベテランの
教師がいる普通の私立幼稚園です。
娘は普段は手におえないくらい元気なので、本当に発作さえ起きなければ
普通の子供と同じように生活できると思うし、私も普通に育てたいと考えてます。

ただプールについては、入園してから相談するつもりなのですが、
(プールと言っても本当に水遊び程度のものなのですが・・・)
親が付き添えば入れてもらえるのかなと思ってます。
しかし、小学生になった場合は泳いだりすることがメインに
なってくるのでその時は、やはり学校から許可は下りないのでしょうか?

プールの他にも行事がいろいろありますが、てんかんの子供だと
無理だと言われるものってあるのでしょうか?











341 :名無しの心子知らず:03/06/26 08:40 ID:ayrDoxLE
>340
こいつ馬鹿じゃねーの。
所詮は素人の集まりでしかない普通園に障害児を入れるなんて。
万が一の事態が発生した場合、誰が対応するの?
リスク管理のかけらもない馬鹿だな。

342 :305:03/06/26 22:24 ID:V7UFHmCA
>>340
>なってくるのでその時は、やはり学校から許可は下りないのでしょうか?
>プールの他にも行事がいろいろありますが、てんかんの子供だと
>無理だと言われるものってあるのでしょうか?

基本的にはない。体調の悪いときは中止する。
疲れが一番悪い。早寝・早起きの生活習慣が大切です。
薬のせいで眠くなるのが問題です。

343 :名無しの心子知らず:03/06/27 09:07 ID:AjVnUmPW
キチガイを普通学級に入れるな、馬鹿野郎。和が乱れる。

344 :名無しの心子知らず:03/06/27 09:13 ID:t5ku2fWn
>>343
じゃーお前は普通学級に逝ってなかったわけだな(プッ

345 :名無しの心子知らず:03/06/27 19:45 ID:JfuXruBj
>>344
ゲキワラ

346 :名無しの心子知らず:03/07/01 19:55 ID:I0bBc+yy
キチガイは養護学校へ行ってください。

347 :名無しの心子知らず:03/07/01 23:36 ID:KnSZtsxw
3才8か月の娘がてんかんです。
近所では3年保育が主流なので、思い切って年少で入れました。
それまで2週間に一度のペースでおきていた発作が
ちょうど3月末からはじめた薬が合っているようで、
発作がおきなくなり、幼稚園生活にもなれ、お昼寝もしなくなり、
具合いいじゃーんと思っていた6月末、
3ヶ月ぶりに発作を起こしてしまいました。しかも園で!!

348 :347:03/07/01 23:57 ID:KnSZtsxw
ばたんって倒れたんだって…。カゼは引いていたけど無熱そして大発作。
幼稚園に入れたこと後悔してはいないけど、
幼稚園も全面的に協力・配慮してくれているけど、
だだーんと落ち込んでしまった…。

ウチの子はてんかん発作以外には一応健康な子どもなんだけど、
幼稚園にいれてどんどん他の子との違いを感じざるを得なくなってしまった。
「お友達の家に子どもだけ預けるの厳禁」
「目の届かないところで遊ばすの厳禁」
「ちょっとの熱でも大騒ぎ」
「役員でもないのに行事にお母さんがよくついてくる」


349 :347:03/07/02 00:07 ID:zcx/e/tR
娘の病気と治療についてはクラスのお母さんたちにはオープンにしているが、
みなさん「てんかん」がよく分かっていないようすなので、
かーなーり過保護なハハだと思われている様子。
それに、先日発作を起こしたことも、悪し様&興味本位のうわさではなかったにしろ
次の日にはみーんな知ってた。
子どもがそれぞれの親に報告→「どうしたの?」と確認の電話が何件かあったので
隠さず話したらそういうことになったんだけど。

私だって子どもの病気さえなければ、お友達の家にお泊まりさせてあげたいし
秘密基地遊びだってさせてあげたいさ。



350 :347:03/07/02 00:28 ID:zcx/e/tR
ごめんよごめんよ娘。
私今、どうしていいか分からなくなってしまった…。

それに追い討ちをかけるかのように今日の父母会
「お宅のお子さんこの間ひきつけちゃったんだって?
 ウチも熱性けいれん持ってるけど、熱がないのにひきつけちゃうなんて
 重いんだね。(悪気ナシ。)」(重いっていうな!)
「次の子は異常ないといいねー。(悪気ナシ。)」(ウチの子は異常なのですか!?)
「園のことめったに話さないウチの子が、お宅のお子さん倒れたって言ってたのよー」

目撃したお友達にも衝撃与えちゃったよね…。ごめんよ。


前向き&強気になれない今の私。グチってスマソ


351 :名無しの心子知らず:03/07/02 08:33 ID:tciDoFgD
>350
なんで障害児を普通の幼稚園に入れたの?
あなたのワガママのせいで、先生や他の保護者にどれだけ迷惑をかけていると思っているの?
何より、あなたの子供にどれだけ負担がかかっていることか。
旦那さんは何て言っているの?

352 :名無しの心子知らず:03/07/02 08:51 ID:Kb/HO43A
>351
は日本語が理解できないのですか?
どこに障害児と書いてありますか?
アフォの煽りほど惨めなものはない。

353 :名無しの心子知らず:03/07/02 10:51 ID:p6kMBjwI
>347まだ年少さんでしょう?普通、普通ってあせりすぎてない?
問題ない子でも、「お友達の家に子どもだけ預けるの厳禁」
「目の届かないところで遊ばすの厳禁」
「ちょっとの熱でも大騒ぎ」
「役員でもないのに行事にお母さんがよくついてくる」の図は
普通にままあること。お泊りなんかトンデモナイって子も当然いるよ。
それこそ「他の子とくらべて」も仕方ない年齢なのに。

いいじゃないか。お子さんが元気で無事なら、
あなたが周りになんと言われようと、過保護と思われようと。
病気への誤解や偏見を解くのは、普通の幼稚園に入れた時点で
親としては必須の課題じゃないのかな。
愚痴なのはわかる。わかるけれどさ、もっともっと腹くくって
娘さんのために、前向き&強くなってほしい。
あう薬もみつけたし、園も協力的なんでしょ?肝心のあなたが
ヘタレになっててどうする。



354 :名無しの心子知らず:03/07/02 11:06 ID:ZSYpimeR
そうだね。
ナーバスになっているのはわかるけど、
娘さんが楽しく日常を送れればそれでいいでしょ。
別に普通に普通にって他のお子さんに
無理矢理あわせなくてもいいと思うよ。

他の保護者さんに聞かれたら、
答えられる範囲で正直に話せばいいと思うし、
答えたくなければうまくはぐらかせばいい。
あなたが今の娘さんをまるごと肯定してあげなきゃ、
「ごめんね」って言ってるだけでは知らず知らずのうちに
娘さんの自己評価が低くなっちゃうよ。

借りられる手は借り、返せるものは返して
焦らずに日常生活を送っていくことが肝要だと思います。

355 :名無しの心子知らず:03/07/02 12:37 ID:aF0Ei+mg
>>350
>目撃したお友達にも衝撃与えちゃったよね…。ごめんよ。

ちゃんとお友達に謝れよな、ヴォケ!!

おまいのワガママで、どんなに子供たちが傷ついているか。
一番傷ついているのは、おまいの子供だぞ!

今からでも転園させろ!


356 :347:03/07/06 18:43 ID:pmmqBEP9
レスどうも〜

私チト弱気になっていました。

1年半薬の調整がつかず、2週間に一度はあった発作が、
3月から一度もなかったので
「新しく足した薬が合うんだ、これからずっと発作ないぞ〜」
と思ってしまっていたんです。
で、今までは昼寝を半強制的にさせていたり、
ちょっとでもせき鼻水があったら病院つれてったり、
疲れるまでは遊ばせなかったり、しじゅう熱計ったり、
とにかく体力温存!の心掛けを、私が緩めてしまったんですよね。

久しぶりの発作が出た日は、2〜3日前からせきが出ていたんです。
それにその前日昼寝ナシで疲れ果てるまで遊ばせていました。
少し前の私ならすぐ小児科に連れて行って薬もらってたし、
娘がどんなに遊びたがっても心を鬼にして連れ帰っていました。
「薬も合ってきたし、ちょっとぐらい大丈夫だろう」と。

その結果が久しぶりの発作。
「ごめんね」というのは、娘への心掛けを緩めてしまった私を反省しての
気持ちだったんです。



357 :347:03/07/06 18:52 ID:pmmqBEP9
その結果が久しぶりの発作。
「ごめんね」というのは、娘への心掛けを緩めてしまった私を反省しての
気持ちだったんです。

また「普通でない」ことに気がついてきているのは娘のほうなんです。
私にはまだ一人しか子どもがいないので、
実は「こんなもの(こどもって病気持ってるのが普通)かな」って
感覚だったんですけど、
娘は、友達と一緒にご飯食べにいっても食後に薬飲むのは私だけ、
降園後友達と遊んでいると母がいつもついてくるのは私だけ
みんなまだ帰らないのに、私だけはいつも先に帰らなきゃいけない。
その都度娘から「なんで私だけ」ときかれると
私「あんたは少し具合が悪いから」。→娘「ふうん」と言っていたのが、
最近は「なんで私はいつも具合が悪いの?」ときかれちゃうんです。
そして「もっと友達とたくさんあそびたいのに〜」と号泣。



358 :347:03/07/06 18:57 ID:pmmqBEP9
体調を無視して、娘の遊びたいリクエストに答えた結果が久しぶりの発作でした。

カキコした日、あまりの久しぶりさに落ち込んでいたんですけど、
もう前向きになっています。母はもうヘタレません。

359 :名無しの心子知らず:03/07/06 22:16 ID:fE4sRRj9
>>347 お互いがんばろう。


360 :名無しの心子知らず:03/07/06 22:22 ID:jnkMBS7d
>347
うちの子もそうでしたが
成長するにしたがって本人が行動をコントロールできるようになります。
一生付き合う自分の体、大事にね。

361 :名無しの心子知らず:03/07/07 13:20 ID:FCmnoNum
>>355
じゃあ、まずは
この世にお前のようなバカを産み落とした
お前の母親に謝ってもらいましょうか。

362 :名無しの心子知らず:03/07/07 20:46 ID:6yFphmIG
>358
ドキュは立ち直りが早いが、全然反省していないな。
出来事を忘れてしまうのだろうか。

363 :名無しの心子知らず:03/07/11 20:30 ID:W2WEW5vF
服薬中で今のところ発作は起きてないけど
いつ 起きるかと思うとほんと心配です。
うちの子の場合 睡眠中でも発作が起きたことがあるので(服薬前)
熟睡できないんだよね(私)。
脳波(2回)・CT・MRI 検査結果は異常なしなのにね。

364 :山崎 渉:03/07/12 16:28 ID:7tseqvWu

 __∧_∧_
 |(  ^^ )| <寝るぽ(^^)
 |\⌒⌒⌒\
 \ |⌒⌒⌒~|         山崎渉
   ~ ̄ ̄ ̄ ̄

365 :名無しの心子知らず:03/07/13 14:27 ID:nuEZhSFv
>363
うちの子は睡眠中に発作が出るの
怖いよー今のところ薬が効いてるけど
前のは3ヶ月目に大きいのがあって
油断してたから焦った


366 :名無しの心子知らず:03/07/13 19:42 ID:VUCr6cM6
>>365
欠陥品ですな。


367 :名無しの心子知らず:03/07/13 19:55 ID:q+8gIxN9
>363 >365
薬が効いているだけ幸せだよ。
うちの子なんか、飲み始めて3ヶ月たった今も発作は減っていないよ・・。
今日も、大きく2回。
なんか疲れちゃった。

368 :363:03/07/13 20:09 ID:Oqqc23OI
>>365 薬飲んでてもやっぱり発作は、起きるものなのね。
うちは飲み始めてまだ3週間くらいだから。
睡眠中の発作はほんと怖いよね。

>>367 発作できれば見たくないよね。
悲しいし可哀相。
発作中は、なんにもしてあげられないし・・
お互いがんばりすぎずがんばりましょうね。


子供が発作を起こすようになってかなり鬱だったけど
ここで色々愚痴や情報の交換が出来たら嬉しい。
本当に嬉しい。

369 :名無しの心子知らず:03/07/13 22:41 ID:VUCr6cM6
>>367
欠陥品ですな。


370 :名無しの心子知らず:03/07/13 23:15 ID:rPaoEBRV
>363
うちは乳児だったので、薬が決定するまでに1ヶ月以上入院しました。
感染症のリスクがあるので、個室で、差額ベッド代が1日3千円かかって、正直辛かった
24時間の付き添いも、体力精神力消耗するし・・・
今後も発作が起きて、その頻度があがれば再度入院して薬の変更をしなくちゃいけない
今のところは、薬の量で何とか調節できているから通院で済むけど
また入院って考えると子供のことも心配だけど
家計も心配・・・なので、入院用積立やってます。保険加入もできないし。

周りに話すのも難しいよね
変に同情されちゃうのも嫌だし、気遣いさせちゃうのも申し訳ない
本当にここで話せると嬉しいです

371 :363:03/07/14 00:18 ID:4EktVKDY
>>370 一ヶ月以上の母子入院 お疲れだったでしょうね。
うちは、4才で数ヶ月前にはじめて大発作をおこしました。
びっくりして救急車呼んじゃった。
その5日後に軽い発作、その後脳波やCTで調べたけど異常なし。
血縁関係者に癲癇の人もいないし、で様子見だったんだけど
先日久しぶりに大発作起こしました。
で、8時間後にも・・・
入院もしたよ、完全看護だったから助かったけど。
入院後も短時間で3回程発作起こして 点滴から薬入れたの。
すぐに薬が決まったので4日程で退院しました。

発作起こすようになって精神的に辛い。
370さんも無理なさらないでね。
お子さんもまだ小さいから心配だよね・・
でも きっと良くなる日が来るからそれまでがんばり過ぎずにがんばりましょう!

372 :370:03/07/14 13:35 ID:CJUk3/Es
人大杉のおかげで、静かに話せそうだね(嬉)

>371
うちは、血縁関係にいないこともない感じなの
夫の父方の祖父の弟の息子さんが水泳中に発作起こして水死
一応医師には伝えたけど、うちの子の発作とはタイプが違うようなので
そちらの遺伝は考えなくてもいいですって言われました。
まぁ、自分もそれは関係ないとは思ったんだけど
姑にひどいこと色々言われたりしたので、夫側にそういう人がいて助かった・・・
伯父が教えてくれて、知った後には思わずお墓参りに行きました
姑も知らなかったみたいで、以来何も言わなくなりました。
でも、孫に対する興味も薄れちゃったみたいで、最近は無視されてます。

とはいえ・・・
どちらかが原因とか責め合っても仕方がない事
それよりも今頑張ってる子供に向き合う事が大切だよね。
薬の副作用も心配だから、早く発作がおさまって欲しいと願ってます

373 :371:03/07/14 14:30 ID:rleLeFCC
>>372 薬の副作用は気にかかるよね。
どんなに楽しい時間を過ごしていてもいつも発作のことが頭にあるから
ちょっと疲れるかな。

遺伝はあんまり関係ないみたいよ、うちみたいにいなくってもなる子もいるしね。
しかし、随分と冷たい姑だね。
母世代の人は、この病気について誤った解釈してる事が多いみたいだね。
私は主治医から「アレルギーと一緒、体質なんですよ。珍しい病気じゃない。」
と言われ そうだよな、と納得してます。



374 :名無しの心子知らず:03/07/14 17:14 ID:BG6sPW3L
>>373
親はてんかんの検査をしたのか?


375 :名無しの心子知らず:03/07/14 17:55 ID:3xjmqlMj
意外に知られていないが てんかん持ちの子って結構いるのよ。
薬で発作をコントロールしてるし、ある年齢が来ると治っていく場合もあるから
見た目には解らないだけで。
いちいち周りに言ったりしないしね〜
暗くなりがちだけど、明るく病気と付き合っていけたらと思う。


376 :名無しの心子知らず:03/07/14 21:56 ID:PEHzzibX
>>375
そういうことは、患児の親は認識していると思う
発作がある程度制御できるまでは、周りに全く黙っているのは難しい
サラリと言って、サラリト聞いて流してもらえればいいけど
付き合い断られるならそれまでのことで、かえって開き直れる
困るのは、癲癇だからって特別視されたり、同情されたりして
相手の好奇心満たさないといけない作業が鬱
なので、交際範囲はかなり狭いです・・・
今おつきあいしている人達だけでも充分なんだけど
新たな繋がりを作るのが怖いです

377 :375:03/07/14 23:11 ID:DcXHUwEN
>>376 そうかも、同情されたり好奇心で聞かれるのは結構くるよね。
世間での癲癇に対する偏見って結構あるものなのかな?
私の中では、アトピーや喘息と同じなんだけどやっぱ違うよね。
うちの子は、投薬開始したばっかりでコントロール出来てるのかも今のところわかんない。
痙攣は、自宅でしか起こした事ないけど
これから出先や幼稚園で起こしたらと思うと心配です。
新たな繋がりを作るのは、私も怖い。
病気に対する偏見と好奇の目は、仕方のないことなのかな・・・
考えると鬱です。

378 :名無しの心子知らず:03/07/14 23:21 ID:PEHzzibX
>>377
正面きって偏見な目の人は殆どいない(除:うちの姑)
だけど、陰で色々言う人はいないわけじゃないし
それが耳に入ってくることもある
アトピーや喘息でも同じような感じじゃないかな
遺伝とか、妊娠中に何かしたからとか
後、癲癇だと突然暴れ出すから怖いみたいな事は言われたことある


379 :名無しの心子知らず:03/07/14 23:28 ID:DcXHUwEN
>>378
そうだよね、正面きって言う人は少ないけど
陰で色々言われる可能性は、あるもんね。
今子供の病気の事を知ってるのは数少ない友人達だけ。

>後、癲癇だと突然暴れ出すから怖いみたいな事は言われたことある
そうか、そういう認識の人もいるのね・・
色々参考になりました、ありがとう。




380 :山崎 渉:03/07/15 12:18 ID:QKQxKWYp

 __∧_∧_
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 \ |⌒⌒⌒~|         山崎渉
   ~ ̄ ̄ ̄ ̄

381 :名無しの心子知らず:03/07/15 12:33 ID:4aC/gnmf
>>378 >後、癲癇だと突然暴れ出すから怖いみたいな事は言われたことある
家の兄ちゃんそれなんだよね。

最近分かったんだけれど、もう10年くらい家庭内暴力がすごくて家の中めちゃくちゃ
だったんだけれどこの間ついに手足縛られて救急車で連れて行かれたら
搬送先の精神科医に「てんかん持っていませんか?」ってすぐに聞かれたよ。

親が「子供の時から薬を飲んでいますが最近は飲まなくなってしまって・・・」
と答えるとすぐに「暴力の原因はてんかんです」だってさ。

もちろん色々と検査した結果だよ。何だよそれって家族全員で泣きそうになってしまった。
親戚の人とかは「愛情が足りないからだよ。ぎゅって抱きしめてやれ」とか「ちゃんと向き合って接しろ」とか勝手な事ばかり言うしさ。

兄ちゃん30すぎてんだよ。


382 :名無しの心子知らず:03/07/15 12:53 ID:hOfwZn1s
>>381

薬飲んでコントロールできれば暴れないってこと?
子供のときに薬飲んでいたなら、大人になっても検査するよね?
そういうことしなかったんだ・・・
妹さんは大変だね

癲癇にも色々あって、脳疾患だから
棘棘の部分が薬を飲まないで回路として確立されちゃってるんだね
きちんと治療が受けられるといいですね

383 :名無しの心子知らず:03/07/16 23:59 ID:im2lDt23
>>381
服薬をやめるなんて、馬鹿な家族ですね。


384 :381:03/07/18 23:41 ID:FppiJAUo
悪いがあなたに馬鹿と言われる覚えはありません。

ちなみに薬をちゃんと飲んでいた時代も暴れていました。先生に相談した所てんかんの薬と一緒に安定剤をだしてくれたんですが兄が「いつもと違う薬がはいってる。ふざけるな」と飲むことを拒否してしまいました。

何度「お願いだから芯でくれ」と考えたかわかりません。

385 :名無しの心子知らず:03/07/18 23:55 ID:cjiqnM8B
>>384
何が言いたいのかわからない
お兄さんはてんかん以外の病気を発症していて
症状の一つにてんかんがあるのではないでしょうか?
適切な治療を受けられないことはお気の毒だけど
てんかん患者をたたきたいだけの気がします

386 :名無しの心子知らず:03/07/19 08:26 ID:tZ3BpId3
>>381
精神科に連れて行け!
てんかんのせいだけじゃないぞ。

387 :名無しの心子知らず:03/07/19 21:18 ID:a8Jirg3o
>>384 ば〜か

388 :名無しの心子知らず:03/07/22 17:53 ID:J2RQNBXE
服薬開始してから3週間経過・・・・
このまま発作が起こらないといいんだけど。
毎日ドキドキです。

389 :名無しの心子知らず:03/07/22 20:21 ID:eV91tOsI
>>388 薬が合うといいですね。

うちの娘は今の薬に切り替えてから、約2年間発作が治ま
っています。
このまま治まっていってくれたらと思っています。


390 :388:03/07/22 21:13 ID:TtOAjMbM
>>389 すごい!2年も治まってるんですね!
このまま治まるといいですね。
自分の娘のことのように嬉しくなってしまった。
うちも薬が合うといいな〜

391 :名無しの心子知らず:03/07/22 22:27 ID:cW2HZ9V5
>>389
無理でしょうな。


392 :名無しの心子知らず:03/07/23 13:59 ID:5G+Y57S+
>>391
お前は消えてな♥

393 :名無しの心子知らず:03/07/28 22:36 ID:KInVRr06
>>392
オマエも消えろ!


394 :名無しの心子知らず:03/07/29 06:36 ID:nZgfqhGO
>>393 基地外くるな(・∀・)! 

395 :名無しの心子知らず:03/07/30 23:05 ID:Q9zVlP4q
>>394
キチガイ消えろ!!


396 :名無しの心子知らず:03/07/31 00:27 ID:tGvU2Dhp
>>391>>393>>395=あぼーん

397 :うみんちゅ:03/08/06 14:16 ID:xz+o+dEg
ここのサイトって、レベルが低いというか、教養がない人もこられるのですね。
知識や教養がない人が差別をしたりする。もうちょっと、理論的に書きこみが
できないものですかねー。。。

398 :名無しの心子知らず:03/08/08 22:49 ID:Dgwp9qEr
てんかん=キチガイ


399 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

400 :名無しの心子知らず:03/08/15 10:36 ID:0VzbCnmz
400(σ・∀・)σゲッツ

401 :名無しの心子知らず:03/08/18 23:31 ID:nV2HSGYd
てんかん=キチガイ



402 :名無しの心子知らず:03/09/02 14:53 ID:8RIOWa+s
ほしゅ

403 :名無しの心子知らず:03/09/05 00:03 ID:G55DdKlh
てんかん=キチガイ


404 :名無しの心子知らず:03/09/09 22:27 ID:XYbMvYEW
てんかんは早く死んでほしい。


405 :名無しの心子知らず:03/09/13 00:50 ID:vmbqMBz6
キチガイは淘汰すべきだ。


406 :名無しの心子知らず:03/09/15 21:52 ID:tuqxsxR+
てんかんは遺伝する。


407 :名無しの心子知らず:03/09/21 14:32 ID:OlrF/oAi
保守

408 :名無しの心子知らず:03/09/23 01:54 ID:71sqnIaj
てんかんはツライよ。

409 :名無しの心子知らず:03/09/26 16:50 ID:dDLpHdPn
5歳の息子が、脳波に異常が出て、てんかんと診断されました。
涙が止まりません・・・今まで元気そのものだったのに、そんなたいへんな
病気になってしまうなんて・・・
寝てるのを起こした時のみ、ぼ〜っとしてしまう(目は開いてるんだけど
反応がない状態)発作なのですが、デパケンを何年間も飲まなきゃいけないと
言われました。呆然としてしまい、医者にいろいろ聞くこともできず
帰ってきてしまったのですが。薬を飲まないと、ますます発作がひどくなるもの
なのでしょうか?小さな体に、副作用のある薬を飲ます事がどうしても
できません。やっぱり飲ませなきゃいけないんでしょうか・・・
ひきつけなど起こさないタイプのてんかんでも、抗ひきつけ剤を飲まなきゃ
いけないんでしょうか。どなたか教えて下さい。お願いします。



410 :名無しの心子知らず:03/09/26 18:32 ID:xSvPP7Bs
このスレに初めてカキコします
病気を抱えて戦っているママさん、お子さん・・・・頑張ってね。

あと、荒らしてるのはどうやら1〜2名ですね。
病気と闘いながら、人生と向き合って頑張っている方々も多いのに、幸いにも健常に生まれてきたにもかかわらず低レベルの煽りを繰り返す人、正直哀れでなりません。
こいつが間違いなく一番レベルが低い人間。皆さん、お気になさらずに!いつか罰があたればいいのに。

それと皆さん、コンプライアンス(服薬遵守)は最重要視して下さいね。勝手に減薬しないように。

411 :名無しの心子知らず:03/09/26 22:25 ID:aDJkqfat
>>409
典型的な馬鹿親


412 :名無しの心子知らず:03/09/27 04:23 ID:tcR+D+VB
>>411
あんたは何のためにこのスレにカキコしてんの?
「典型的な・・・」と書くことで409に何を伝えたいの?


413 :名無しの心子知らず:03/09/27 04:44 ID:JEsmEenf
私の妹もてんかんです。ずっと元気だったのに小学校低学年の時
発作が起きてわかりました。今は脳波に異常もなく薬も飲まなくてよく
なりました。お子さんを不安にさせるのが一番よくないと思います。
妹も母の心配やイライラがつたわってしまうのか悲しそうな時があり
ました。色々大変だと思いますが頑張って下さいね。

414 :名無しの心子知らず:03/09/27 10:53 ID:NBeQPwI6
皆さんにとても重要かつ大切なお知らせです。
http://www.nhk.or.jp/fnet/koho/310wed.html#1
NHK教育TV水曜午後8時から放送中の「福祉ネットワーク・子どもの相談室」
10月は「子どものてんかん」を取り上げます。
10月1日:てんかんと上手につきあう “突然おこる発作への不安”
10月8日:てんかんと上手につきあう “知的障害を伴って”
10月29日:てんかんと上手につきあう “あなたの悩みに答えます”

お見逃しの無いように!

415 :名無しの心子知らず:03/09/28 20:28 ID:OKt+Iajm
tesuto

416 :名無しの心子知らず:03/09/30 02:16 ID:aD4b3C+G
>>409
僕の知る限り抗てんかん薬は飲み続けた方がよいです。
てんかんの発作のたびに、脳細胞が破壊されていくと聞いています。
はじめはうちも同じ悩みをしたけど、今では朝晩欠かさず飲ませてます。
薬の血中濃度をある程度維持することが肝心だって。

417 :名無しの心子知らず:03/09/30 12:58 ID:LAwYP2/P
>>412、413、416さん
ありがとうございます。私なりに、息子の病気を受け止められるような
心境になってきました。いろいろ調べていくと、確かに薬は飲ませなきゃ
いけないようですね。本当に、いろいろと心配ですが、必ず治る事を
信じて、まずはドクターの言う通りにしてみようと思います。
これからも、皆さんにアドバイスしていただけたら嬉しいです。

418 :名無しの心子知らず:03/09/30 23:01 ID:mGLUoxWb
てんかんは遺伝するの?


419 :名無しの心子知らず:03/10/01 00:12 ID:U7aPs0GI
>>418
1〜3%くらいの確率で遺伝することもある
が、家計になくても1〜2%の確率で発症の可能性がある


420 :名無しの心子知らず:03/10/03 22:16 ID:Xk2lx3+2
>>419
ソースは?


421 :名無しの心子知らず:03/10/06 22:17 ID:xLi4nNiB
てんかんは遺伝することがわかっているのに、
どうして遺伝しないと主張し続ける馬鹿が後を絶たないのだろうか?

理化学研究所(小林俊一理事長)は、
福岡大学医学部と共同で新規てんかん原因遺伝子を同定しました。
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2001/010518/

422 :名無しの心子知らず:03/10/07 02:33 ID:mEF/h4V5
>>421
情報提供ありがとうございます。
もちろん小林先生の説を否定するつもりはありませんし、
これがてんかん治療の一助になることを願っていますが、
だからといって、てんかんの責任が親にあるかのような発言は理解できません。
だって、平成13年5月発表の論文ですよ。
一般人が学会に出席するとは思えませんし、仮に発表と同時に知っても1歳以上
の親は知らなくて当然でしょう。
それをまるで19世紀からの定説のように主張する>>421って
( ´,_ゝ`)プッ



423 :名無しの心子知らず:03/10/07 09:51 ID:b/MsDF5j
>>422
>てんかんの責任が親にあるかのような発言は理解できません

「遺伝=親の責任」ととらえるあなたの精神構造の方が理解できません。

>一般人が学会に出席するとは思えませんし

なぜ一般人が学会に出席する必要があるのですか?
少なくとも、てんかんの専門医ならばこの位の情報は知っているでしょう。
そして、専門医を受診している親なら、当然この話は耳にしているはずです。
つまり、「てんかん=遺伝」説を知らない親は、専門医を受診していない
可能性が高いということです。

424 :422:03/10/07 23:39 ID:mEF/h4V5

ははは、じゃあ>>421

>てんかんは遺伝することがわかっているのに、
>どうして遺伝しないと主張し続ける馬鹿が後を絶たないのだろうか?

と書くことで何を言いたかったんでしょうねー。

そして、

>つまり、「てんかん=遺伝」説を知らない親は、専門医を受診していない
>可能性が高いということです。

だから何ですか?

425 :422:03/10/07 23:52 ID:mEF/h4V5
あと、
小林先生の報告には「てんかんは遺伝子の異常が原因」とあって、
「てんかん=遺伝」とは書いてないようですが・・・。
もちろん、てんかんの人が子供を作れば遺伝する可能性は高いでしょうけど。

私の報告の解釈が間違っていたら正してください。

426 :名無しの心子知らず:03/10/08 00:44 ID:XvRVijxQ
>>425
必死に反論しているようだが、
内容が支離滅裂だよ。


427 :422:03/10/08 01:25 ID:VS0LKdD0
ほんとだ。
>>421の「馬鹿」という言葉にはかちんと来たけど、
「てんかんは遺伝する」のは正しいことだね。
>>423の「てんかん=遺伝」という抽象的な表現に勝手に熱くなってたし。

でも>>424の思いは変わってないよ。

428 :名無しの心子知らず:03/10/08 09:46 ID:KtLWypVQ
精神病は、たいてい遺伝です。


429 :名無しの心子知らず:03/10/08 22:01 ID:RoX8h8Wh
うちの息子5歳の時に発病。
13歳で完治しました。長かったなぁ…
みんなも頑張れ〜!

430 :名無しの心子知らず :03/10/12 00:55 ID:7TZAxtYG
完治?医者がそう言ったんですか?
どんな状態になると完治になるんでしょう?
薬を止めて発作が何年もなくても
また出る可能性ってないんですか?
完治かぁ。いいなぁ…。


431 :名無しの心子知らず:03/10/13 22:12 ID:QIjfXZ6A
>>429
てんかんが完治すると思っている馬鹿。


432 :名無しの心子知らず:03/10/14 05:07 ID:fCMuuULn
【育児板粘着荒らし注意報 ID:QIjfXZ6A出没地域一覧】

ID:QIjfXZ6Aは以下の板に出没して嫌がらせを繰り返している
異常者です。透明アボーンしましょう。


ADHD、妊娠中毒症、病気について、ダウン、高齢出産、長崎男児、アスペ、泣き止まない、
死にたい、夜尿症、境界例、母ヒッキー、発達障害、うつ病、言葉の遅い子、我が子を愛せない親、
育児ノイローゼ、不登校の子供、出産前診断、夜泣き、転換ママ、無痛分娩、我が子にイライライライラ、
子供が吃り、落ち着きのない子、帝王切開後の自然分娩、子供が友達と遊べないよ、
子供を叩いちゃったよ、こだわりの強い子ども、ちっちゃくたって元気、長崎男児誘拐殺人、助産院、夜叫、
性犯罪者、マネっこしない、高学歴ママ、産後ウツ、SIDS,ヌーナン症候群、サカキバラ君仮退院、
育児の疲れを分かち合う、身体が弱いんですけど、異常にヒステリックな母親に育てられた子供って、
ワクチンは危険、自閉症、障害児が生まれてきた、障害児が産まれてくるかもしれないから

433 :429:03/10/14 08:57 ID:ZZFYZM4E
医者に言われましたよ。
「完治です。もう病院に来なくていいですよ」って。
発作がなくなり薬を減らしていき、まったく飲まなくなって2〜3年かな?
1年に1〜2度脳波をとりました。
成長するにつれて良くなり、13歳の時に
「正常です」と太鼓判を押されました。
薬を飲み続けている時、副作用も気になりましたが(集中力がなくなるとか…)
中学受験もして進学校と呼ばれる所に通ってます。
430さまも頑張って下さいね。

434 :名無しの心子知らず:03/10/14 17:31 ID:7bqRx5ue
429サン
もしよければ病歴とか教えてくれませんか?


435 :名無しの心子知らず:03/10/14 20:13 ID:BPfi+nah
てんかんが完治したという例は初めて聞きました。


436 :434:03/10/14 20:21 ID:7bqRx5ue
うちは4歳の娘が部分てんかんで投薬を受け2年になります。
子供時代に発病したてんかんは脳の発育とともに治る可能性があると医師から
聞きました。また、その反対に悪くなる可能性もあると。
うちは20歳ぐらいまでに断薬できればいいなぁと思っていますが…。
てんかんの種類によっても年齢とともに治りやすいものがあるらしいし、
参考までに429サン、激しくキボンヌ。

437 :429:03/10/14 21:00 ID:ZZFYZM4E
どういうことを書けばいいのか…
息子のは明け方ウトウトした時におきる発作でした。
始めは薬を飲んでいても発作がおきるので薬も色々変えました。
薬の名前は忘れてしまいました、ごめんなさい。
最初の頃は体を震わせるような感じでしたが
どんどん軽くなり回数も減り10歳くらいから発作はなくなりました。
起きている時の脳波には異常がなく睡眠時の脳波に異常がみられました。
その脳波も年齢とともに「よくなってきたね」って言われました。
主治医が明るく励ましてくれたし、私自身幼児に発病したものは
幼児に発病したものは治るって信じきってていたので
結構のんびりしていたように思います。
初めててんかんだって聞いた時はショックでしたが…。
あまり参考にならなくてすみません。

438 :429:03/10/14 21:04 ID:ZZFYZM4E
すみません、重複しているところがありました。
読み返したつもりでしたが…失礼しました。

439 :434:03/10/15 09:45 ID:RgGPWWPn
429サン
発作のペースは月何回ぐらいでしたか?
薬は何回ぐらい換えましたか?単剤でしたか?

しつこくってすみませんが…、
ウチは両親ともども幼児に発病したものは治るって信じているものの
主治医が明るく励ましてはくれない…どちらかというと悲観的…。
なので、治ったという話はわらにもすがる思いなのです。

440 :名無しの心子知らず:03/10/15 11:02 ID:xWPS6bix
うちは単剤治療中ですが
乳児良性てんかんという診断で(今後変わる可能性はあるそうですが)
発作がなく、脳波が安定してきたら、就学年令の頃に完治と言われました。
投薬が始まるまでは日に10回・10秒程度の軽いけいれんでした
今のところ発作は治まっていますが、脳波は1年たっても変化なし。
主治医は完治すると言ってくれてますけど・・・
不安です

441 :429:03/10/15 21:22 ID:xtU9d2VC
434さん
薬は3回目で落ち着いたと思います。
その頃から漢方もいっしょに飲みました。
主治医の勧めでこれで落ち着いた子がいるという事で
発作を抑える薬といっしょに出してもらいました。
どういう漢方だという説明もしてもらったんですが
忘れてしまいました。(ごめんなさい)

発作のペースは…月に何回かは思い出せないけど
1日に何度もあるって事はなかったです。
月に1回くらいの時もあったし数回の時もあったような…

440さん
発作がおさまっていても脳波に変化は中々出ないですね。
心配でしょうが主治医が治るって言ってくれてるんですから
きっと大丈夫ですよ。

ウチの子が発病して間もない頃、新聞にてんかんについての特集記事があり
完治した子の母親の話が載っていました。
この子が治ったんだからウチも絶対に治ると思い約8年。
みなさんも信じて頑張って下さいね。

442 :名無しの心子知らず:03/10/16 00:32 ID:hJoGmTim
うちの子は未熟児で生まれ、いろんなことが重なり、脳の一部が萎縮してしまいました。
それが原因で、軽いてんかん発作が毎日3〜4回起こってます。
合う薬にもまだ出会えてません。
主治医に完治するなんて言葉をもらえてるだけ幸せだと思いますよ。
希望がもてるじゃないですか・・。
娘の将来のことを考えると、このまま一緒に死んでしまったらどんなに楽だろうって。
発作がおさまっているだけでもいいじゃないですか!
本当に心から羨ましいです。


443 :名無しの心子知らず:03/10/16 10:30 ID:AQKNxNgB
癲癇の種類は多いからね・・・
良性のものは完治状態になるっていうけど
知的障害をともなうものも多いし・・・
ウエストの子のママっているのかな?

444 :名無しの心子知らず:03/10/16 17:33 ID:txsiU8VH
429サン、アリガトン。

去年の今ごろは何の誘因もなく突然発作が起きることが週1のペースでありました。
薬は3剤、医者には「こんなに(たくさんの量)飲ませてるのに何故発作が起きる?」
と悲観的に言われていました。当時はせめて発作が月に一回になってくれれば…と
願っていたものでした。
今年の4月から加えた薬がちょっとは良いようで/2〜3ヶ月のペースまで
落ち着きました…が、そうなると今度は発作が永続的になくなれば…と
切に願ってしまいます。

健康であることがどんなに幸せなことか。
親の欲とは限りのないものですね…。


445 :小児神経医:03/10/22 20:56 ID:PmRigQ2K
しょせん、インターネット上の「自称小児科医」なので、信用していただけなくても
かまいません。
誤解による冷たい言葉を読みましたので、少し書かせていただきます。
自称医者はうざい、という方はスルーして下さい。

>>421さん
この記事に関するあなたの書き方はとても誤解を招きやすい。
正確には、「遺伝するタイプのてんかんの遺伝子を見つけた。これは世界で10番目の
発見である」ということです。
全てのてんかんの遺伝子ということではない。
「てんかん=遺伝」説なんて、ない!
てんかんは多くの原因が推察されており、遺伝はそのうちの一つにしかすぎない。

446 :445:03/10/22 20:57 ID:PmRigQ2K
つづき
>>ALL
てんかんには多くの種類があり、直りやすいものもあれば、直りにくいものもありますが、
てんかん全体の8割がなおります。完治です。薬はもちろん、脳波Followもいりません。
残りの半分(全体の1割)は、薬でコントロールできます。脳波異常があるのみで、
発作はないか、年に1回くらいに押さえられます。
残りの1割が難治と呼ばれます。しかし、大胆な方法(外科手術とかデパケン超大量
療法とか、聞いたことのないような方法が開発されている)により、発作コントロール
も夢ではないと思います。

遺伝について、もう一度書きます。
てんかんは、遺伝するものもあります。しないものもあります。
癌は、遺伝するものもあります。しないものもあります。
気管支ぜんそくは、遺伝するものもあります。しないものもあります。
美人は遺伝するものもあります。しないものもあります。
遺伝で全てを説明しようとするのは、まったく間違っています。

無知なら、他人にやさしくして下さい。
優しさのない無知は、暴力と同じです。

小児神経で15年ほど子供たちを見ていたので、お母さんたちのがんばりも見てきました。
(お母さんたちの辛さを全て知っているわけではありませんが)
ファイト、おかあさんたち! ファイト、こどもたち!

長文失礼しました。

447 :名無しの心子知らず:03/10/23 23:23 ID:0nHHrpvC
>>445先生、ありがとうございます。何だか、希望が持てます。
うちの子も、きっと治る!と信じて、日々頑張って行きたいです。
どうか、またいらしてください!

448 :名無しの心子知らず:03/10/24 09:24 ID:0SEzf2K5
>445 447と全く同じ気持ちです。自分でも単純だと思うのですが、お医者様から
   暖かい言葉を頂くだけで、これからも頑張って行こう!って気持ちになれます。
   本当にありがとうございます。

449 :名無しの心子知らず:03/10/24 23:27 ID:hJGyHNRI
「てんかん」のページへようこそ!
http://www.h5.dion.ne.jp/~naruto3/index.htm

このサイト、勉強になるよ

450 :449:03/10/25 02:06 ID:5AbqpFby
499で紹介したサイトの中のページだけど
http://www.h5.dion.ne.jp/~naruto3/henken/doujou.htm
も読んで

451 :名無しの心子知らず:03/10/25 21:55 ID:4rYVUTB7
>>446
「直る」と「治る」を誤変換している当たりが、
自称小児科医の中でもレベルの低い人のようですね。

「てんかん=遺伝」説を覆そしたいのでしたら、
それなりの論文を提示してください。


452 :名無しの心子知らず:03/10/26 11:40 ID:FN+Ep5WY
↑ゴミはスルーね↑

453 :名無しの心子知らず:03/10/27 09:04 ID:fnBaGfBs
尼崎で遊具から転落事故死してしまった、4歳男児のニュースを見た。
彼はてんかんの発作もちではなかったと思うけど、
てんかんの発作持ってる子は他の子より転落の危険性が高い。
恐いね。

454 :名無しの心子知らず:03/10/27 18:56 ID:F/XqCVJx
アク禁で書き込めませんで、遅くなっちゃいました。

>>451
重箱のスミをつつく、あげあしとり。

「てんかん=遺伝説』を主張したいのなら
それなりの論文を提示して下さい。

論文ではありませんが
http://ns.masa.go.jp/epi/epilepsy.html
http://mihama-w3.n-fukushi.ac.jp/circle/d-sports/syougai/4-2-10.htm
http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/tenkan.htm
http://www.nakai.or.jp/epilepsy.html
の中の
てんかんの原因
を読んで下さい。

http://www.hello.ne.jp/ohtani/QA-EFA/what-epi.html#6
ここでは「てんかん=遺伝説」ははっきりと否定されています。
(てんかんと遺伝の関係について書かれた段落の最後の文)

http://www.synapse.ne.jp/jepnet/NETINFO/iden.html
からの引用「てんかんにまつわる最大の迷信は、てんかんは遺伝病で
家の 恥だという考えです。」

http://www.city.gifu.med.or.jp/epi2.html
ここでも「てんかん=遺伝説」は否定されています。

455 :名無しの心子知らず:03/10/29 20:44 ID:5LlD7QBi
飼い主が必至に反論しているが、
てんかんは遺伝するんだよ。

ほれ。

理化学研究所(小林俊一理事長)は、
福岡大学医学部と共同で新規てんかん原因遺伝子を同定しました。
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2001/010518/


456 :名無しの心子知らず:03/10/29 22:03 ID:hW7xjaQN
正直いって、遺伝だって言われた方がいい・・・
ダンナの身内にいたのを知らずに結婚して出産して
今は診断受けて治療を続けています。
姑は遺伝じゃないって言い張るけれど、信用できない。
病院では、タイプが違うから遺伝じゃないとか言われたけど
50年前に5歳そこそこで亡くなってる人の型なんて
周りの証言からの推測でしかないわけで
姑とその兄弟全員、ダンナと義兄・義妹にも検査を受けてもらいたい。
それでハッキリ遺伝だって証明してほしい。無理だろうけど。
ダンナの従兄弟や、従兄弟の子供の数人が、小さいうちに事故で亡くなってる。
それも診断を受けて初めて知った。ダンナも初めて知ったっていうけどどうだか。
事故の原因はそれぞれ違うけど、もしかしたら発作を起こしたのかもしれない。
うちの子がそうなるのかもしれないとか、考えると辛い。
もうじき結婚する義妹には、姑は制止したけど子供のことを伝えた。
無知は罪だと心底思う。
遺伝でも何でも、完治して普通の子供にしてほしい。

457 :名無しの心子知らず:03/10/29 23:51 ID:J71tSQ8b
確実に遺伝してるよ。


458 :名無しの心子知らず:03/10/29 23:55 ID:6uN5i2ZG
てんかんは遺伝に決まっているだろ、馬鹿が。

459 :名無しの心子知らず:03/10/30 08:29 ID:iuo5LYEA
今時、てんかん=遺伝説を否定する人はデンパ。

460 :名無しの心子知らず:03/10/30 09:19 ID:XfA+iX5w
だからー!遺伝するてんかんと遺伝しないてんかんがあるってわかりきってる事
でしょう。遺伝云々話はもうおしまいにしましょう。

461 :名無しの心子知らず:03/10/30 22:35 ID:iuo5LYEA
飼い主自身がてんかんだということを認めろ!

462 :名無しの心子知らず:03/10/30 23:54 ID:pP14hz6z
てんかんは遺伝する。


463 :名無しの心子知らず:03/10/31 00:19 ID:T4xmEVjG
主人はてんかんですが、子供の頃に完治したと言っていました。

だから結婚して子供を産んだのですが、
結果は二人ともてんかんでした。
結婚するときに、てんかんは遺伝するものだと言ってくれれば
良かったのに‥‥治ったなんて嘘を言わないでほしかった。


464 :名無しの心子知らず:03/10/31 00:24 ID:yIUeF0AP
>>463
キチガイは、配偶者を騙してでも子孫を増やしたいんだよ。

465 :名無しの心子知らず:03/10/31 01:02 ID:b617n//c
>>463
嘘とか隠蔽は、許せないよね。


466 :名無しの心子知らず:03/10/31 01:44 ID:+9+DRgmt

おまいら!次の選挙で自民が政権獲ったら、もう一生高速無料化を見れないのだぞ!
民営化してJRみたいに初乗りは一度しか上がってないが距離運賃がバンバン上がっていいのか?
自民だけは投票するな!

467 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

468 :名無しの心子知らず:03/10/31 10:33 ID:/iBsLJle
>>463
旦那さんの認識もその程度だったからじゃないの?
実際、中学入る頃には発作も起きない人が多いとか>治ったと思う理由
親でなければ、てんかんの事は細かく憶えていないと思う。
うちも遺伝で、子供がてんかん持ちだとわかったけど、
診断下れば、投薬でずいぶん抑えられるし。
のんびりやるよ。
それより、うちは自閉もなんだけど。めげないよw

469 :名無しの心子知らず:03/10/31 11:36 ID:LqftLAxe
結局、自分達より上の世代の認識も甘かったってことだよね〜
あ、わたしは567ですが、遺伝だろうがそうじゃなかろうがどうでもいいのです。
薬で発作がおさまって、普通に成長できることを願うだけですし。
ただ、身内に疑いがある人がいたり、そうだった人がいた場合
遺伝するかどうかなんて分からない以上、可能性はゼロじゃないから
判断材料として提示してほしかった。
実際、うちの子は意識のあるタイプのてんかんだったせいか
発見が遅れてしまって、薬が中々効かない状態です。
ダンナの身内のことを聞いていれば、もっと早く検査受けたりできたのに。
遺伝だから結婚しない、産まないってわけじゃなくて、覚悟や自覚のために隠すなと思う。


470 :名無しの心子知らず:03/10/31 12:39 ID:TmoWxgKl
そうそう、昔の人の認識ってその程度。
うちは旦那自体もよく知らされていなかったから、仕方ないけど。
でも急な痙攣の理由だけでもわかって、よかった。
これで対処できるもの。
でも、一時間痙攣が治まらなかった時は、ひやっとした。
毎回生きた心地がしないよね・・・

471 :名無しの心子知らず:03/10/31 13:23 ID:Iu1wYDZH
てんかんには遺伝するものと、そうでないものがあります。

>>463サンのお子さんの場合は父親からの遺伝だ、という事ですね。
ご主人が子どもの頃に完治したというのはウソで、
ご主人は現在もてんかんである。
それを隠して結婚した、と。
そういうことでしょうか?

472 :名無しの心子知らず:03/10/31 14:15 ID:GZYfrtW/
てんかんの香具師は
自分の病気について嘘をつくな!!


473 :名無しの心子知らず:03/10/31 19:22 ID:yIUeF0AP
てんかんは男の子に発病する。
女の子はキャリアになるわけだが、確実に次の世代に遺伝する。

474 :名無しの心子知らず:03/10/31 19:57 ID:1f0Dsz+J
>473
アフォ。女の子がキャリア?プ
それは色盲と血友病。
遺伝するてんかんにおいて、てんかんに関係する遺伝子が
なぜ性染色体の上に乗ってるって断言できる?
女子だって遺伝するてんかんにかかっている人いるよ。
そういうソースあるのか?????


475 :名無しの心子知らず:03/10/31 20:00 ID:d828ePsN
外傷性てんかんは遺伝しない。

476 :街の小児科医 ◆4lgkag7xSQ :03/10/31 22:38 ID:T4xmEVjG
>>474
海外の雑誌の引用で申し訳ないのですが、
Nature enetics Published online: 11 March 2002, DOI:10.1038/ng862
において、X染色体にある「Aristaless-related, homeobox gene (ARX)」と
遺伝子の変異がてんかんの原因であると報告されています。

ただ、てんかんの関連遺伝子はこれ以外にも報告されており、
個人的には数十の遺伝子が関係していると考えております。
つまり、遺伝性のてんかんは、その原因遺伝子によって
いくつかのタイプに分類できると考えられます。
もちろん外傷性のてんかんは遺伝しません。

X染色体の変異によるてんかんが
どの程度の割合で発生するかは、
統計的なデータがないので何とも言えません。


477 :名無しの心子知らず:03/11/01 11:45 ID:mSkyQA6Y
>>474
おまえこそアフォ

478 :名無しの心子知らず:03/11/10 22:58 ID:BkV0UgFF
てんかんは遺伝する。


479 :名無しの心子知らず:03/11/17 23:16 ID:apB0nhl1
ほしゅ

480 :名無しの心子知らず:03/11/29 00:31 ID:haDC6Az1
今時てんかんが遺伝するなんて信じるアフォがいたのかぁ。
100%遺伝しませんとは言わないが、遺伝の確率はきわめて低い。

てんかん患者の有病率は国や民族による差は少なく、人口の0.5%、つまり
日本では50万人程度の人がてんかん患者と推定されている。
まぁ、症状からして表には出にくい病気ですが、わりとポピュラーな病気なのだ。


481 :名無しの心子知らず:03/11/29 00:34 ID:HmIL6NZo
>>480
>>476を見てないのか?(ププッ


482 :名無しの心子知らず:03/11/29 22:56 ID:HmIL6NZo
>>480=アフォ


483 :裏小泉:03/12/04 18:27 ID:zIYumpU5
<血液型A型の一般的な欠陥>(もっと思いやり・勇気を!)
●とにかく臆病・神経質で気が小さいだけ(真に他人を思いやる気持ちには欠けている、二言目には「世間」(「世間」と言っても、一部のA型を中心とした一部の人間の動向に過ぎない))。
●異常に他人に干渉して自分たちの古いシキタリを押し付け、そこから少しでも外れる奴に対しては好戦的でファイト満々な態度をとり、かなりキモイ(偏狭、自己中心、硬直的でデリカシーがない)。
●妙に気位が高く、自分が馬鹿にされるとカッと怒るくせに平気で他人を馬鹿にしようとする(ただし、相手を表面的・形式的にしか判断できず(早合点・誤解の名人)、内面的・実質的には負けていることが多い)。
●基本的に悲観主義でマイナス思考なため性格が鬱陶しい(根暗・陰気)。
●とにかく否定的でうざく、粗探しだけは名人級(例え10の長所があっても褒めることをせず、たった1つの欠点を見つけては貶す)。
●社会的強者には平身低頭だが、社会的弱者に対しては八つ当たり等していじめる(強い者にはへつらい、弱い者に対してはいじめる(人が見ていないときは、より一層))。
●少数派の異質・異文化を理解しようとせず、あるいは理解を示さず、排斥する(多数派=正しい と信じて疑わない、了見が狭い差別主義者)。
●何でも「右へ習え」で、単独では何もできない(群れでしか行動できないヘタレ)。そのくせ、集団によるいじめのリーダーとなり皆を先導する(陰湿かつ陰険で狡猾)。
●他人の悪口・陰口を非常に好むと同時に、自分は他人からどう見られているか、人の目を異常に気にする(自分がウソツキ(例:本音と建前の激しい使い分け)だから他人のことも容易に信用できない、ポーズだけで中身を伴っていない)。
●友人関係は、表面的な浅い付き合いでしかなく、心の友はおらず孤独(他人の痛みがわからず、包容力がなく、冷酷だから)。
●頭が硬く融通が利かないため、すぐにストレスを溜め、また短気で、すぐに爆発させる(不合理な馬鹿)。
●後で自分の誤りに気づいた場合でも、素直に謝れず強引に筋を通そうとし、こじつけの言い訳ばかりする(社会悪の根源、もう腹を切るしかないだろう!)。
●男は、女々しいあるいは女の腐ったみたいな考え(例:「あいつより俺のほうが男前やのに、なんでやねん!(あいつの足を引っ張ってやる!!)」)。



484 :名無しの心子知らず:03/12/04 21:14 ID:sIWUQqby
てんかんって泡吹いて倒れるやつだよな。
不気味ー。


485 :名無しの心子知らず:03/12/04 21:28 ID:9v9NQwhQ
>>484=アフォ

486 :名無しの心子知らず:03/12/09 22:10 ID:sQsP9f7R
>>485 オマエモナー


487 :名無しの心子知らず:03/12/13 21:39 ID:/PWtsnAB
484-486
アフォ


488 :名無しの心子知らず:03/12/17 23:33 ID:fbPJc7lf
最近、子供が寝込む時にだけ、ピクピクと2〜3秒ずつ数回震えることがあります。
よく見てると手までピクピクしています。これも一種のてんかんの発作でしょうか?

489 :名無しの心子知らず:03/12/18 00:01 ID:ay+3L7Wl
育児板には精神障害を患っているママが多いですね。

490 :名無しの心子知らず:03/12/18 13:01 ID:OvKVUPes
いわゆる「入眠時の生理的ミオクローヌス」といわれるものと思われます。

下記を参考にしてください。

にゅうみんじミオクロニア
http://www.sankei.co.jp/databox/karada/html/179.html

「生理的」というのは「正常な」という意味です。
ミオクローヌスとミオクロニアという言葉は、厳密には違いますが、ここでは同じ
意味に使っています。

491 :488:03/12/20 00:21 ID:5eC+sMIJ
>490 ありがとうございます。実は、現在も、てんかん発作を薬でコントロールしている
     状態で、発作が無くなったのにこの症状だけが新たに出始めたため、
     てんかんの発作なのか、生理的なものなのか気になっています。
     結局、脳波などの検査をしないとわからないんですね。

492 :名無しの心子知らず:03/12/20 21:50 ID:8Ofnk2Q3
>>491
脳波を定期的にとっていないんですか?


493 :488:03/12/20 23:54 ID:5eC+sMIJ
>492 半年に一回とってもらっています。次回は1月の予定です。

494 :名無しの心子知らず:03/12/20 23:57 ID:8Ofnk2Q3
>>493
子供の知能が低下していることを知っていますか?


495 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

496 :名無しの心子知らず:04/01/18 00:50 ID:g9uu0p2l
育児板には障害児&障害ママのスレが多すぎる!

統廃合しろ!!


497 :名無しの心子知らず:04/01/25 17:47 ID:3+OJfKcX
池沼スレ乱立age

498 :名無しの心子知らず:04/01/26 19:19 ID:+s+Y6szc
1才3ヶ月息子、熱がないもしくはあっても微熱のときに2回けいれんをおこしたので
脳波を測りました。
特にてんかん波はでていなかったのですが、定期的に脳波を測るように言われました。
脳波に異常がなくてもあと1回けいれんをおこしたら、薬を飲むように言われました。
そういうものでしょうか?

499 :名無しの心子知らず:04/01/26 22:15 ID:EBO8fy3o
>>498
そういうものです・・・
という病院もあります
心配でしたら、他の病院にも行かれてはいかがでしょ

500 :名無しの心子知らず:04/01/26 23:08 ID:LQTcEW5P
>>498
てんかんを告知されていないだけでは?


501 :名無しの心子知らず:04/01/31 22:57 ID:3TRAQJPk
育児板住人の子供は知的障害児ばかり。


502 :名無しの心子知らず:04/02/05 20:49 ID:mVWsD7uy
てんかんと診断されて4年。一時的に発作は治まったものの、1年前から
毎日3〜4回起こる複雑部分発作に悩まされています。
薬も3種類試しましたが、目覚しい効果は見られません。外科治療も考えているの
ですが、何歳からなどの制限などはあるのでしょうか?
現在5歳の子には早すぎますか?

503 :名無しの心子知らず:04/02/08 00:27 ID:DumNkx0v
>>502
外科治療って、ロボトミーですか?


504 :名無しの心子知らず:04/02/08 22:12 ID:CQ+3SV8W

今夜の実況は こちらで

NHKアーカイブス ◆ のぞみ5歳 三重連の峠
http://live8.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1076244913/

505 :名無しの心子知らず:04/02/19 01:49 ID:SoBHC3zA
てんかんセンター受診された方いらっしゃいますか?
うちからだと、京都か静岡になるけど
どんな様子か、どちらがいいかアドバイスあったらお願いします


506 :名無しの心子知らず:04/02/29 22:24 ID:fRha0BNw
私も、静岡てんかんセンターの情報が知りたいです。

507 :名無しの心子知らず:04/03/01 00:56 ID:DkeoLXE/
センター情報
てんかんとともにいきるってHPで、掲示板に静岡の受診レポあったよ
エン○ル●ルーって名前で検索してみるといい。
それ読んで、今度静岡に受診することにしました。
京都は医者が総入れ替えとかあったらしい。
予約が3月下旬なので、行った報告うpしたほうがいいかな〜?

508 :名無しの心子知らず:04/03/01 09:36 ID:IXOyIcwv
未熟児関連の情報交換の為にスレッドを立てさせて頂きました。
経験者の方・医療関係の方・療育関係(経験者)の方
現在NICU&GCUに赤ちゃんが入院中の方 etc
宜しければ相談&情報御願いします。
経験談などお話して頂ければ幸いです。よろしくお願いします。

http://life2.2ch.net/test/read.cgi/baby/1078099067/

509 :名無しの心子知らず:04/03/01 09:39 ID:g7yUGU3b
>507
よろしくお願いします。ちなみにどなたが受診されるのですか?

510 :名無しの心子知らず:04/03/01 11:42 ID:6zLLRwEE
ロリ池沼の小便臭いマムコを舐め廻したい。

511 :名無しの心子知らず:04/03/06 15:09 ID:b4aM/M8o
》509
子供
二才でウエスト
今の病院じゃラチがあかない。
せめて発作のコントロールがもう少しできればと思ってる


512 :509:04/03/07 23:52 ID:jI/4kqb4
>511 うちの4歳の娘も今月末に静岡に予約入れました。問診表に悪戦苦闘してます。


513 :名無しの心子知らず:04/03/11 01:00 ID:GU2Mdovo
てんかんセンター行かなくても、首都圏なら今長嶋監督がいる病院の
小児科てんかんに強いですよ

514 :名無しの心子知らず:04/03/12 00:21 ID:ptBtqo3f
実は血のつながりはありませんが主人側の親戚つながりにてんかんの娘がおり
先日めでたく結婚することが決まったのですが、薬を毎日飲み続けないといけない
状態であるにも関わらず、新郎さん側には一切を隠し通しているとのこと。
結婚式に呼ばれているのだけれど、娘側の両親から、娘がてんかんであることは
もし聞かれたとしても(発作でも起こさん限り疑われないとは思うが)絶対に言うな!
と言われてしまいました。
これって罪ですよねぇ?・・・万が一、聞かれるようなことがあったら嘘はつきたくない
なと思うのだけれど、そういう詐称に他人を巻き込まないで欲しい。。。
てんかんママは皆さんちゃんと旦那さんにはお話して結婚されたのですか?
もし結婚してから・・とか妊娠してから、旦那さんに初めててんかんであることを告白
したなんて香具師がいたら、どういう神経でそんなことをするのかお尋ねしたいです。


515 :511:04/03/12 22:25 ID:GvnDXAm0
>>512
うちも問診表に悪戦苦闘
ありゃなんじゃ(怒)って感じ
(怒)ばかりじゃいけないんだが・・・
>>513
そっちのほうがうちからは遠い
>>514
どういう神経か、そういうもんは持ち合わせていないのでわからん
うちは旦那方にいたけど、子が発症するまで存在を知らなかった
教えていてくれればという気持ちはあったけど
知ったからといってどうなるもんでもないからね・・・
所詮他人のあなたがどうこうするわけにはいかないわけだし
罪かどうかはスレ違いっつーか板違い

516 :名無しの心子知らず:04/03/12 23:30 ID:ptBtqo3f
てんかん持ってる奴はケコーン諦めろ
騙してまでケコーンする香具師は糞

517 :名無しの心子知らず:04/03/12 23:54 ID:XRX6nHT/
>514
確かに病気を告知せず、結婚するのはどうかとは思うが、ここでその質問はやめて
欲しい。ここは、てんかんと言う病気と闘っている本人や家族を持つ人が来る場所
だって事を考えて欲しい。自分と血のつながりが無いと付け足す事により、より一層
自分はてんかんと全く関係ないと主張しているようにしか思えない。
知らないと言えばいい事だろう。ここに来て、何を望んでる?煽り以下。


518 :名無しの心子知らず:04/03/14 17:02 ID:wweYhASd
>>517
>ここでその質問はやめて欲しい

都合が悪くなると、すぐに「やめてほしい」かよ!
子供みたいだな。


519 :名無しの心子知らず:04/03/14 20:50 ID:u+Uk+S9I
静岡のてんかんセンター
外来と病棟では医師が違います。
それなりに連絡はできているけど、どの先生が担当になるかで
満足度がかわってくるかもしれません。
初診のみか、通院で済むのであれば気にしなくてもいいかもしれないけど
病棟では、どの医師が担当かで病院に対する気持ちに差がありました。
場所がかなりの田舎なので、入院する場合は食事とか大変かも。
皆さん、電子レンジ調理器フル稼働して自炊してます。

駅や高速インター周辺はすごく混むのと、病院の近くも道路工事で橋が撤去されて
生活道路が減ったことで、朝のラッシュ時にはかなり時間がかかります。
初診の方は、時間にゆとりを持っていかれるほうがいいです。
パンフレットに書いてある時間プラス1.5倍くらいはかかる。
院内には食堂と喫茶店、売店がありますが、工事のため、24日から食堂はお休み。
隣のこども病院の食堂も利用できるので、徒歩3分くらいだからそっちの利用がおすすめ。
また、工事のため、バス停は下旬まで閉鎖されていて、こども病院までしかバスがきません。

駅からタクシー利用の場合、片道で1500〜2500円(運転手によって差がありすぎる)
なるべくなら、エンジボディーの個人タクシー利用をおすすめ。
バスなら、東静岡までJRを使ってからのほうが、早く着けると思います。
マイカー利用だったら、静清バイパスは絶対使わないほうがいい。
あれはバイパスとは言わないってくらい渋滞します。


520 :名無しの心子知らず:04/03/14 20:57 ID:u+Uk+S9I
初診は、受け付けしてすぐに検査に入るので、待ち時間はあまりないです。
MRIで多少待つけど、診察の時は、順番と時間を聞けば教えてくれるので
食事をしたりとか、時間をつぶすこともできるので、そんなにイラつかなかった記憶がある。

それと、なるべくなら、両親揃って付き添われたほうがいいと思います。
診察の時の説明など、かなり専門的な言葉もあるので、わかりやすく話してくれるけど
ママだけで聞いてパパに後で説明は大変かもしれません。一人だったらメモ必須。
ベビーだったら、ベビーカーかバギーは持っていったほうがいいです。
子供を寝かせられる場所が全くないので、ベンチなどに寝かせるとかしかできない。

問診表は、子供場合は書くのに苦労すると思いますけど
わからないことは全部白紙で持っていっても大丈夫です。
かわりに、今までの経過についてまとめたものを添付するか
質問に答えられるように自分用にまとめておくと便利です。


521 :名無しの心子知らず:04/03/14 21:09 ID:u+Uk+S9I
センターに入院してくる人に多かったのが、今までの治療はなんだったの?!って話。
特に、複剤治療中の人は、減薬できたり、発作も軽くなったりそれなりに成果が出ていて
もっと早く来ればよかったって人も多かったです。子供でも大人でも同じような感じでした。

やはり、専門機関で、最新の医療を受けられることは大きいと思うので
迷っているなら、一度行ったらいいよって思います。
京都のセンターに入院していた人に聞いたけど、そちらでも大差はないようです。

他に聞きたいこととかありますか?
外泊中なのであまり時間はないけど、今日明日くらいだったら
わかる範囲で答えられると思います。

522 :名無しの心子知らず:04/03/15 15:37 ID:9Ieh0F/8
レポ、ありがとうございます。
来月から子供の付き添いで入院生活が始まるので参考になりました。
親の食事などは、レンジで調理できるものを持参するしかないのでしょうか?
子供が小さいので、目を離して喫茶店などに行く事は出来ないと思うので・・。
売店で調達することは出来ませんか?

523 :名無しの心子知らず:04/03/15 19:20 ID:yM/2gZEF
>>522
おお〜入院ですか・・・向こうですれ違うことはあるかもしれませんね
付き添いの食事は、売店か食堂で調達は可能です。
ただ、売店はリニューアルしたけど割高なので、短期の人くらいしか利用しないです
食堂は昼夜は病棟まで出前?してくれます。一食450円で、味は普通
朝は定食があるけど、出前やってる人を見てないのでできるか不明。
それと、今度食堂もリニューアルするので、来月には状況が変わっているかもしれません。

レンジ調理は、一つの器具を交代で使用するので、入院したばかりだと使いづらいかも。
最初のうちは、食堂出前やインスタント麺とか使ったほうが気楽でしょうね。
といっても、皆さん慣れてるから、他人がどうとかあまり気にしないんで
ルールを最初に、患者が当番でやってるお世話係が教えてくれるからそれを守れば大丈夫
ナースステーションで短時間ですが、お預かりをしてくれるので
毎日は無理でも、買出しなどはできますし、病態によっては子連れでお買い物もできます。
他に月に二回、お預かり保育があって、院内の保育所に預けられるので
その時に、近くのドラッグストアやSCなどで買い出ししてます。


524 :名無しの心子知らず:04/03/15 19:52 ID:yM/2gZEF
洗濯は乾燥機もあるけど、屋上で干せるので、ハンガーは沢山あったほうがいいです
風に飛ばされないようピンチも多めに。
お風呂も入れるので、普段使いのお風呂グッズは小さめのカゴで纏めておくと便利です。
親のために、お茶やコーヒーとカップ・ティースプーン用意してくといいですよ。
買出しは車を持っている人に乗せてもらうか、バス利用になります。
歩けないお子さんなら、ベビーカーや抱っこひもはあったほうがいいです。
お昼寝用の小さい毛布とかも使っているものがあれば是非持っていってください。
大人用の布団で寝るから、夜でもあると便利だと思います。
電子レンジ対応の食器(お皿とお椀、カップ)親用にあるといいです。
台所用洗剤とスポンジ、病棟内にありますが、専用に用意したほうがいいです。
オムツは、隣のこども病院に売っているので、どうしても足らない場合はそこへ
多めに持っていくほうがいいでしょう。



525 :522:04/03/15 21:29 ID:9Ieh0F/8
>523 詳しく教えていただけて感激です!あれもこれもと荷物が増えてしまい、
お手上げ状態です。子供に必要な物は結構わかるのですが、親のことが全くわからず
苦心していました。参考にさせてもらいます!

526 :名無しの心子知らず:04/03/15 22:23 ID:yM/2gZEF
>>525
中座してました
荷物が増えてしまうのはしょうがないですよ
何でも多めに持っていって、いらないと思ったら売店から自宅へ送り返せばいいです
後、収納は指定の木製ロッカーのみで、外に出して使う収納BOXとかは禁止です。
でも、容量は結構あるのでそんなに心配はないと思います
荷物は病棟へ送ってしまえば、保管しておいてもらえるし
病棟入り口には、スーパー等にある大型のカートや台車があるので
車で行くなら、搬入はそれを使えますから一回で運べますよ。
自分が後から用意したのは、ランドリーバッグ
大き目の紙袋でもいいけど、長期になるなら持ち運びするにもあると便利だし
お子さんの発作などで時間にとりにいけない時、洗濯機の中身を
後の順番の人が出してしまうので、記名して側に置いておくと気兼ねが減ります

入院してすぐ長時間脳波かな?!このときばかりは、中々部屋を空けられなくて
色々不便だとは思いますが、お風呂が一日おきにあるので、そういう時に
お子さんと一緒に売店まで行ったりできるので、ゆっくり子供さんと過ごしてください。
病棟へうつれば、「仲間」がいっぱいいるから、何でも聞けばいいし
開き直れば入院生活も多少は快適になりますよ


527 :名無しの心子知らず:04/03/15 22:35 ID:yM/2gZEF
どのくらいの入院期間かわからないので、余計なことですが
もしも長期で、歩行器や食事椅子を使っているなら、それもあると便利です
食事は共用スペースで、小さな子供のいる人は、マットを敷いたところで食べさせています
MY椅子持ってきている人や、バギーを椅子に代用している人も見かけました
歩行器は、空いている時間に訓練兼ねて、廊下で遊ばせたりしています。
音の出るオモチャも、昼間だけなら賑やかに使っている人も多いので
気にしないで、子供さんのお気に入りがあれば持っていってあげてください。

郵便ATMは病院前にありますが、銀行ATMは隣のこども病院までいかなきゃいけないです
面倒でしたら、多少郵便口座のほうへお金をうつしておくと便利です。
近くだから、お散歩とか買出し、食事(こども病院のほうが食堂充実)しがてら行ってもいい。

来月なら、工事も終わっているので今よりいい環境になりますよ
頑張って乗り切っていきましょ〜

528 :名無しの心子知らず:04/03/15 23:05 ID:ylEGFWg/
ロリ池沼の小便臭いマムコを舐めるのが大好きな養護教員です。

529 :522:04/03/15 23:29 ID:9Ieh0F/8
そうそう。お金の事も聞きたかったんです。郵便局が便利なんですね。
はい。最初は脳波の予定です。その結果次第で、どれくらいの入院になる
のか決るそうです。一応、長期と予測して準備していきたいと思います。
発作の連続で、ハラハラした毎日を送っているので、逆に
入院して、徹底的に検査、治療してもらえることに希望すら感じています。
新参者ですが、どうぞよろしくお願いします。




530 :名無しの心子知らず:04/03/16 10:10 ID:Q19Li3bU
>>529
がんがろうね〜
乳幼児医療が使えれば、入院費は一日500円のみ
脳波室も個室だけど特に費用はかかりません。脳磁だけは別料金
後は大人の食事代や洗剤オムツなどの消耗品くらいです。
だからロッカーに貴重品入れはあるけど、現金は少なめのほうがいいよ

週に一回パン屋さんの注文が来て、一日はランチとれます
パンはイギリス食パンがおいしくて人気です
バターとかジャムとか持っていくといいかもw
まあ、こういうのは後々買出しで揃えればいいけどね

うちはそろそろ退院なのですれ違いになっちゃうかもだけど(試験外泊中でした)
てんかん治療には、本当に安心して任せられる病院だと思いました
気長に気長に向き合っていこうね。向こうで待ってるよ〜

531 :名無しの心子知らず:04/03/16 10:17 ID:Q19Li3bU
もうPC閉じちゃうので、詳細はレスできないけど
時々携帯から覗くので、単発質問ならレスできるかも
それでは受診されるかた、入院されるかた、がんがってください

532 :511:04/03/25 23:44 ID:tx5YimSZ
センター行ってきました
薬合わせのために入院決定
家庭の事情で来月下旬からの予定です
他の方が詳しくレポされてるので
付け加えることは特にありません

あー入院には車持っていきますが
別に制限はありませんでした


533 :512:04/03/26 00:58 ID:jEKsmWyx
同じくセンター受診してきました。
長期脳波の空きが来月半ばまでないということで、我が家も来月中旬から検査入院
決定。
>511 向こうですれ違いそうですね。

534 :511:04/03/26 01:21 ID:xixdjW1L
>>533
その予感ですねー
何食わぬ顔ですれ違いますがドゾよろしくです

そ、そ、レポの交通機関のアドバイス非常に参考になりました
市街抜けるのがかなり大変だった
行きは大回りしたのでそんなでもなかったですが
帰りに油断して駅前通過したら大渋滞でした



535 :れんま ◆FRPVAdnkVQ :04/03/31 01:09 ID:cVILjnZz
>>531
病院で携帯使うのか?


536 :名無しの心子知らず:04/03/31 18:06 ID:zgDHFkHo
>>535
531じゃないけど
院内に使えるスペースがあるよ〜
そこで使用以外は不可だけど
電源切って、電気代払えば充電も可



537 :名無しの心子知らず:04/04/18 02:50 ID:ML8FEyHc
うちの子もウエストです。現在ACTH治療中。
発作はこの10日間出てません。
この先どうなることやら。。。
静岡のセンターって、いいですね〜。24時間付き添いですか。
うちの病院は4時間しか面会できないのでちょっとストレスたまります。

538 :名無しの心子知らず:04/04/19 16:05 ID:ou7REXgK
>>537
ACTHがうまくいけばいいですね〜
予後がいまいちだったら、てんかんセンター受診も視野にいれたらいいけど
今は、治療の経過が良好であること応援してます。
4時間の面会は、かえってストレスたまりますよね
うちも、センター転院前が面会6時間で、他の病気のお子さんのこと考えたら
それも仕方がないことだけど、帰る時のさびしそうな顔を見るのが辛かったです
子供はもっと辛いし、苦しいんだからがんばらなきゃいけないんだけど・・・

539 :名無しの心子知らず:04/05/09 21:17 ID:r40hvQLK
4歳の娘。今まで部分発作のみだったのに、昨日初めて大きい発作が・・・。
10分以上続いたので救急車を呼ぶように指示され病院へ。
今度いつ大発作が起きるか考えると目の前が真っ暗です。

540 :名無しの心子知らず:04/05/17 19:22 ID:sseWsXsJ
子供がてんかんです。
点頭てんかんと発作のタイプは似ていましたが、特徴的な脳波の乱れ方が違うということから、
ハッキリした病名をもらわないままACTH治療で入院しました。
が、入院直後にロタウイルスに院内感染し、治療は中断に。
ところが日に何度もあった発作がパタリとなくなりました。
ロタが完治する直前にまた発作が出始めましたのでACTHの治療を再開。
ところが今度は2日目に突然 原因不明の熱発で39度以上の高熱を出し、またしても中断。
そして、それからは、発作が全くなくなり、てんかん波も消えてしまいました。
あれから1年以上経過していますが、今も発作はありません。
もちろん薬は継続しています。
またいつ発作が起こるかとビクビクしていますが、ロタで突然発作がなくなったお子様をお持ちの方、
いらっしゃいますか?もし、いらっしゃいましたら、その後の様子も教えてください。

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